La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el 17 de enero en Madrid y en formato semipresencial una jornada para debatir los avances, logros y desafíos que se presentan en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.

Como explica FEDER, “el encuentro girará en torno al diálogo entre los representantes autonómicos de la Sanidad y de las enfermedades minoritarias de distintas áreas, quienes a través de mesas y debates realizarán un análisis de los principales puntos de interés del documento ‘Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras’, que aúna las ideas y perspectivas de representantes de pacientes, profesionales sanitarios, industria e investigación”.

Publicado en 2021, la ‘Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras’ es un documento de consenso en el que se identifican los principales retos de las enfermedades poco frecuentes y se ofrecen soluciones concretas para la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Un texto que, explican sus autores, “aborda los principales retos en diagnóstico, atención sanitaria, disponibilidad de tratamientos y conocimiento, investigación e innovación. En cada una de estas áreas se detallan propuestas de consenso para alcanzar los objetivos fijados, definidas en pasos concretos”.

Concretamente, el documento, elaborado con el apoyo de la compañía farmacéutica Takeda, ha contado con la participación de FEDER, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), el Foro Español de Pacientes (FEP), la Fundación Isabel Gemio y la Asociación NUPA.

En este contexto, durante la jornada, que se celebrará en el Espacio Besterlmann –Calle O’Donnell, 10– entre las 11:30 y las 13:30 horas y que será retransmitido en directo a través de internet, se llevará a cabo un seguimiento de algunos de los puntos más relevantes de la ‘Hoja de Ruta’.

Para inscribirte en este encuentro, totalmente gratuito y cuyo programa puedes consultar en este enlace, pincha aquí. 

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?