Bajo el lema ‘Sigo siendo yo’, este jueves, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una efeméride impulsada por la Organización Mundial de la Salud y auspiciada por la Asociación Alzheimer Internacional (ADI) desde el año 1994 con el objetivo informar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible del sistema nervioso central que, solo en nuestro país, afecta a más de 4,5 millones de personas entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores.

Como informa la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, “con el lema ‘Sigo siendo yo’ queremos reivindicar a la persona que hay detrás de un diagnóstico de Alzheimer y contribuir a hacer ver la necesidad de cambiar mentalidades, actitudes, aptitudes, maneras de trabajar, de enfocar el problema, de comunicarse con las personas afectadas”.

‘Recuérdame’

Asimismo, el Día Mundial supone el acto central del Mes Mundial del Alzheimer que celebra la ADI cada mes de septiembre desde el año 2012 para visibilizar la enfermedad y afrontar el estigma que la rodea. Y para el presente año, tal y como ya sucediera en 2015 y 2016, el lema del Mes Mundial es ‘Recuérdame’, con el que la Asociación quiere llamar la atención sobre la importancia de la detección temprana y el diagnóstico de la demencia.

Descrita por primera vez en 1906 por el neurólogo y psiquiatra alemán Aloysius Alois Alzheimer, la enfermedad de Alzheimer constituye una verdadera ‘epidemia silenciosa del siglo XXI’. No en vano, los pacientes de Alzheimer constituyen hasta un 50-75% del total de casos de demencia –hasta 47 millones de pacientes a nivel global–. Es más; cada tres segundos una persona desarrolla demencia en el mundo, y de acuerdo con las estimaciones de los especialistas, la cifra total de pacientes con demencia se elevará hasta los 131 millones en 2050.

Sin embargo, y a pesar de la magnitud de las cifras, hasta un 66% de la población mundial considera que la comprensión sobre la enfermedad en sus países es escasa, cuando no nula. De hecho, como indica la ADI, “si bien el impacto de nuestra campaña de septiembre está creciendo, la estigmatización y la desinformación que rodea a la demencia sigue siendo un problema mundial que requiere una acción global”.

Miembros activos de la sociedad

En nuestro país, la presente edición del Día Mundial se celebrará bajo el lema ‘Sigo siendo yo’, con el que CEAFA quiere resaltar la figura de la persona con Alzheimer, al miembro activo de la sociedad –que no al ‘enfermo’ o al ‘paciente’– a la que todavía tiene mucho que aportar.

Como explica Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA, “desde la Confederación entendemos que la persona con Alzheimer ha de pasar de ser un sujeto (pasivo) receptor de atención a protagonista en la definición de las atenciones que espera, desea o necesita; protagonismo que deberá producirse en todos los ámbitos de su vida cotidiana”.

Así, y por lo que respecta al ámbito familiar, “la persona diagnosticada de Alzheimer debe ser protagonista –continúa Cheles Cantabrana– y deberá continuar desempeñando los roles que tradicionalmente ha venido asumiendo, mientras la familia deberá postergar el tutelaje lo más posible. En el ámbito social, debería hablarse de sociedades no excluyentes en lugar de inclusivas, puesto que una de las maneras de luchar contra la estigmatización es, precisamente, no excluir de la sociedad a una persona por un diagnóstico. Y en el ámbito laboral o profesional, para los denominados ‘enfermos jóvenes’, que suponen entre el 9% y el 10% del total de 1,2 millones de personas diagnosticadas, las estructuras empresariales deberían tener capacidad suficiente de adaptar y acomodar los puestos de trabajo a aquellas personas que quieran continuar activos, siempre en la medida de las posibilidades”.

Exclusión laboral

En este contexto, debe tenerse en cuenta que en nuestro país conviven en torno a 120.000 personas diagnosticadas de la enfermedad antes de cumplir los 65 años, situación que conlleva que muchos de los que todavía están trabajando se vean excluidos de su entorno laboral.

Como refiere la presidenta de la Confederación, “en estos pacientes, la enfermedad llega cuando todavía tienen una vida laboral activa, y si muchos no continúan trabajando tras el diagnóstico no es tanto por algo voluntario sino inducido por la propia dinámica laboral. Muchos quieren seguir trabajando pero no tienen opción, ni por la empresa ni por su entorno laboral, por lo que reclamamos la necesidad de establecer itinerarios laborales específicos para que los afectados vayan adaptando su actividad laboral a sus capacidades”.

En palabras de Carmen Balfagón, directora general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), “pedimos a las empresas que se adapten también a las necesidades de sus trabajadores y favorezcan la inclusión de estos pacientes. Depende de la tipología de la empresa, pero las que puedan lo deberían hacer y buscar fórmulas como ya existen con otras patologías”.

No en vano, como recuerda Cheles Cantabrana, “un diagnóstico de Alzheimer no define una nueva persona; define una nueva condición de una persona que, hasta ese diagnóstico, desempeñaba un papel activo en la sociedad. El diagnóstico no cambia a la persona que lo recibe; cambia a la sociedad que lo rodea”.

Es más; hasta un 30% de los cuidadores se ven obligados a ajustar la jornada laboral para atender las necesidades de sus familiares con Alzheimer, y un 12% deben dejar de trabajar. Una situación que conlleva un enorme impacto económico para las familias dado que el cuidado de la enfermedad tiene un coste estimado de unos 31.000 euros anuales.

Para consultar las reivindicaciones de CEAFA por el Día Mundial del Alzheimer 2017, clica aquí.

#SigoSiendoYo

Asimismo, la Confederación también ha puesto en marcha la campaña de sensibilización #SigoSiendoYo y #Alzheimer que, con la colaboración de El Corte Inglés y la empresa 3M, girará en torno a un vídeo de concienciación que muestra a personas diferentes en momentos vitales distintos para incidir en la idea de que las personas están formadas por sus valores, que les han definido y les seguirán definiendo siempre.

Para colaborar con la iniciativa, personaliza un mensaje de apoyo con los rasgos que mejor te definen y compártelo en las redes sociales con los hashtags #SigoSiendoYo y #Alzheimer y en el muro virtual de notas Post-it^® de la campaña.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Alalá de Henares (AFA Alcalá), miembro de Somos Pacientes, organiza entre las 10:00 y las 18:00 en el Salón de Actos de la Universidad de Alcalá de Henares (Madrid) la jornada por el Día Mundial del Alzheimer ‘Sigo siendo yo’. Para más información sobre la jornada, clica aquí.

La  Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zaragoza (AFEDAZ), miembro de Somos Pacientes, tras organizar el curso ‘Actualización en la intervención con enfermos de Alzheimer y Cuidadores’ y las clases dirigidas de Gbike y Zumba –el pasado viernes–, celebra a las 12:00 horas de este jueves la gala de entrega de los Premios AFEDAZ 2017 en la Sala de la Corona del Gobierno de Aragón en Zaragoza. Y ya el viernes a las 11:00 horas organizará una misa en la Basílica del Pilar de la capital zaragozana en la que la Virgen lucirá el Manto donado por la Asociación en el año 2011.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV), miembro de Somos Pacientes, habilita este jueves en horario de 8:00 a 14:00 horas mesas informativas en distintos puntos de Valencia. Y asimismo, ha puesto en marcha la campaña de concienciación ‘Un Post-it por el Alzhéimer 2017’, que hasta contempla el desarrollo de distintas actividades hasta el próximo 8 de octubre, caso de la iniciativa ‘El Alzhéimer no es Ciencia Ficción. Apoya la Investigación’, la presentación del documental #ElPoderdelaMúsica –el pasado martes– o concierto benéfico del coro ‘Les Veus de la Memòria’ programado para el 1 de octubre. Para más información sobre las actividades de la campaña concienciación ‘Un Post-it por el Alzhéimer 2017’, clica aquí.

La Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Zamora (AFA Zamora), miembro de Somos Pacientes, organiza, entre otras muchas actividades, la jornada ‘Sonríe, no lo olvides’ desde las 11:00 horas de este jueves en la Plaza de Sagasta de Zamora. Para más información sobre las actividades programadas por la Asociación en el marco de este Día Mundial, clica aquí.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA Salamanca), miembro de Somos Pacientes, entre otras actividades, habilita este jueves cinco mesas informativas y petitorias en distintos puntos de Salamanca, ciudad en la que llevará a cabo la marcha solidaria ‘Caminando por Alzheimer’ que partirá de la Residencia ‘Boni Mediero’ y concluirá en la Plaza Mayor –en la que se ha programado una suelta de un millar de globos verdes a las 19:00 horas.

La Asociación de Familiares Enfermos de Alzheimer de Vizcaya (AFA Bizkaia), miembro de Somos Pacientes, sumará a las mesas informativas habilitadas a lo largo de la semana en Bilbao y Portugalete las programadas para este jueves en distintos puntos de Vizcaya. Asimismo, y entre otras actividades, organizará desde las 11:00 del sábado su ‘VII Marcha Popular por el Alzheimer’ que partirá del Centro Comercial de Zubiarte en Bilbao; y ya el domingo celebrará en la Iglesia de San Vicente una misa en recuerdo de las personas con la enfermedad de Alzheimer.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Toledo (AFA Toledo), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 12:00 horas de este jueves una suelta de globos en la Plaza del Ayuntamiento de Toledo en el marco de la celebración de su Semana del Alzheimer 2017. Para más información sobre las actividades de la Semana del Alzheimer 2017, clica aquí.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Segovia (AFA), miembro de Somos Pacientes, ha programado distintas actividades para conmemorar este Día Mundial que culminarán el próximo domingo, 24 de septiembre, con la celebración de la ‘III Marcha Ciclista por el Día del Alzheimer’ en Segovia. Para más información sobre las actividades programadas por la Asociación en el marco de este Día Mundial, clica aquí.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de La Palma (AFA La Palma), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 21:00 horas de este viernes la ‘III Luchada Alzheimer La Palma. Leyendas’ en el Pabellón de Usos Múltiples de Tazacorte (Santa Cruz de Tenerife). Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

La Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer de Elche, miembro de Somos Pacientes, entre otras actividades, habilitará el próximo sábado, 23 de septiembre, mesas informativas en distintos puntos de Elche (Alicante).

– A día de hoy, 237 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?