La Federación Española de Párkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, reclama, en el marco de la celebración del Día Mundial del Parkinson, la realización de estudios epidemiológicos y la puesta en marcha de un registro oficial que permitan conocer con exactitud la cifra de pacientes con enfermedad de Párkinson en nuestro país y el perfil de las personas afectadas en función de, entre otros factores, la sintomatología, la edad, el género o el ámbito geográfico.

Como explica Andrés Álvarez, presidente de la FEP, “disponer de estos datos permitiría conocer si los recursos sociosanitarios existentes en la actualidad son capaces de dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad en nuestro país y de si se adecúan a sus características”.

De acuerdo con las estimaciones de la Federación, en España conviven en torno a 160.000 pacientes, de los cuales alrededor de un 30% aún no habrían sido diagnosticados. Sin embargo, distintos estudios concluyen que esta cifra podría oscilar entre los 86.000 y los 300.000.

Pero, ¿a qué obedece esta disparidad en las cifras? Pues, simplemente, a que los estudios de prevalencia realizados emplean metodologías y muestras muy diferentes. A este respecto, la Guía oficial de recomendaciones clínicas en la enfermedad de Parkinson de la Sociedad Española de Neurología (SEN) establece que su prevalencia es de aproximadamente un 0,3% en la población general y se eleva hasta un 2% en mayores de 60 años, superando el 4% en mayores de 80. Así, la incidencia se establecería en 8-18 casos diagnosticados por cada 100.000 habitantes y año. 

En definitiva, alerta Alicia Campos, directora de la FEP, “el párkinson sigue siendo un gran desconocido. Estimamos que afecta a más de 160.000 personas en España, pero no hay datos exactos y desconocemos el perfil de la persona afectada”.

Es más; a la ausencia de datos se suma un claro déficit en la investigación social y una baja producción científica en materia sociosanitaria, en su mayor parte centrada en los síntomas motores de la enfermedad.

Todo ello a pesar de que, destaca la directora de la FEP, “estos datos ayudarían al desarrollo de proyectos de investigación sobre el impacto del párkinson. Conocer el perfil de la persona y dónde se encuentra ayudaría a poner en marcha acciones para garantizar el acceso de las personas con párkinson a derechos de protección social, y fomentarían la aplicación de políticas públicas centradas, de verdad, en la persona”.

Una reclamación que, lejos de resultar novedosa, constituye una petición histórica de la Federación. Como concluye Andrés Álvarez, “llevamos muchos años destacando la necesidad de invertir esfuerzos en la realización de estudios epidemiológicos y en la integración de los datos para conocer la fotografía real del colectivo en España. Por ello es necesario activar urgentemente y de forma efectiva mecanismos que arrojen luz a esta necesidad”.

– A día de hoy, 42 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?