La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) reclama a los grupos parlamentarios que alcancen un consenso “cuanto antes” para sacar adelante la Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS), cuya paralización retrasa la participación efectiva de los pacientes en el Foro Abierto de Salud.

Aprobada por el Consejo de Ministros en junio de 2022, la norma fue acogida con gran entusiasmo por la POP al suponer un gran avance tanto para las personas con enfermedad crónica como para sus familiares y cuidadores. Además, su puesta en marcha también cumpliría una de las reivindicaciones históricas de la Plataforma y de sus entidades, haciendo realidad la aprobación de la Proposición No de Ley (PNL) para regular la participación de los pacientes en el SNS y a la sostenibilidad económica de sus actividades.

De hecho, la Ley, destaca Carina Escobar, presidenta de la POP, “supone una oportunidad para ampliar y reconocer los derechos de personas con enfermedades crónicas. Además, su aprobación permitiría a las asociaciones de pacientes actuar como un agente social y sanitario más y participar de una manera activa en las políticas sanitarias de la mano del propio Ministerio de Sanidad”.

Asignatura pendiente

Uno de los puntos más relevantes recogidos en la Ley es la inclusión de los representantes de los pacientes en los órganos vinculados al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), lo que permitiría la presencia permanente de sus asociaciones en la toma de decisiones vinculantes a los colectivos que representan. Y es que con esta norma se formaliza la participación de los pacientes en el Foro Abierto de Salud. Y a ello se suma, junto a otras cuestiones para mejorar el sistema sanitario, la ampliación de derechos de asistencia sanitaria; la imposibilidad de que puedan introducirse nuevos copagos sanitarios y la recuperación de la cartera común de servicios.

Sin embargo, transcurrido más de medio año, no se ha alcanzado un acuerdo entre los grupos parlamentarios y la norma sigue pendiente de trámite. Todo ello a pesar de que, incide la POP, “es vital que salga adelante y se dé solución a los problemas de equidad, universalidad y cohesión del SNS para todas las personas con enfermedad crónica, que deben ser especialmente protegidas”.

El resultado es que el protagonismo real de los pacientes y de sus asociaciones en el desarrollo de las políticas sanitarias y su reconocimiento como un agente sanitario y social más continúa, aún a día de hoy, siendo una asignatura pendiente.