Bajo el lema ‘Con nosotros, no para nosotros’, hoy martes, 21 de marzo, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una efeméride impulsada desde 2006 por la Asociación Internacional Síndrome de Down (DSI) y refrendada en el año 2012 por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) con el objetivo de informar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de las personas con este trastorno genético y sus familias.

Como explica la DSI, “este Día tiene por objetivo aumentar la concienciación sobre qué es el síndrome de Down, qué supone tenerlo y cómo las personas con síndrome de Down juegan un papel vital en nuestras vidas y comunidades”.

La fecha escogida para la efeméride, 21 de marzo –o lo que es lo mismo, 21-3–, hace referencia a la triplicación del vigesimoprimer cromosoma, causa de este síndrome que presenta uno de cada 1.000-1.100 nacidos.

Con nosotros

Las personas con discapacidad tienen el derecho a ser tratadas de forma justa y contar con las mismas oportunidades que el resto de la población, trabajando con los demás para mejorar sus vidas. De ahí que este Día Mundial se celebre bajo el lema ‘Con nosotros, no para nosotros’ –#WithUsNotForUs– con el que la DSI quiere incidir en el derecho a la capacidad jurídica del colectivo, apoyada tanto en la comunicación fácil de entender como en su toma de decisiones.

No en vano, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas establece que las personas con discapacidad tienen derecho a “disfrutar de una capacidad jurídica en igualad de condiciones con los demás en todos los aspectos de la vida” y deben tener acceso a “el apoyo que puedan requerir en el ejercicio de su capacidad jurídica”.

Además, esta capacidad jurídica, por la que la ley reconoce a un individuo como una persona con derechos, es necesaria para la toma de decisiones importantes para la vida, caso de la elección de dónde y con quién se quiere vivir, de elegir qué atención sanitaria se quiere recibir, de controlar su dinero y sus bienes, o de elegir contraer matrimonio y tener una familia.

En definitiva, en consonancia con el lema de la efeméride y como se debatirá en la XII Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebrará desde las 16:00 horas de este martes en la sede de la ONU en Nueva York, “nos comprometemos a dejar atrás el modelo, totalmente obsoleto, de caridad de la discapacidad, en el que las personas con discapacidad eran tratadas como objetos de caridad, merecedoras de compasión y dependiendo del apoyo de los demás”, concluye la DSI.

Para más información (en inglés) sobre el Día Mundial del Síndrome de Down 2023 pincha aquí.

#NoSomosUnEstereotipo

En nuestro país, la efeméride se celebra también bajo el lema ‘#NoSomosUnEstereotipo, somos mucho más’, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la Federación Española de Síndrome de Down (Down España), miembro de Somos Pacientes, para cambiar la forma en la que la sociedad ve a las personas con síndrome de Down, en muchas ocasiones cargada de prejuicios y estereotipos que dificultan su inclusión en la sociedad.

La Federación explica que “generalizaciones como las de que son todos cariñosos o unos angelitos o algunas más despectivas, como que llevan una vida sin aspiraciones ni metas, que son personas inactivas o que representan una carga familiar se contradicen con la realidad que viven las propias personas con síndrome de Down hoy en día. Ellos sienten que tienen vidas plenas, cargadas de ilusiones y proyectos. Por eso reivindican una imagen acorde con la autonomía de la que ya disfrutan, que les da acceso a una vida sin límites”.

Así, y para demostrar los estereotipos que aún persisten en la sociedad, la Federación ha llevado a cabo un experimento en el marco de su campaña en el que una experta analista de datos y ciberinvestigadora debía identificar a Oriol Cano, varón de 47 años con síndrome de Down, dentro de un grupo de 25 personas de diferentes edades, nacionalidades, gustos e intereses a partir de sus búsquedas realizadas en internet. Un reto plasmado en un vídeo que se espera que este martes alcance el millón de visualizaciones y ayude a la sociedad a conocer e incluir a las personas con esta discapacidad, colectivo conformado en España por 33.000 personas.

Movimiento asociativo

Además del acto de este martes en el colegio público ‘Pablo Picasso’ de Madrid, en el que los niños podrán conversar con Oriol, Down España anima a la ciudadanía a descargar esta pegatina, ponerla en algún lugar visible en su ropa, hacer con dos dedos el signo ‘más’ y compartir la foto en sus perfiles en redes sociales con el hashtag #NoSomosUnEstereotipo para hacer llegar su apoyo a las personas con síndrome de Down.

Entre otras iniciativas, la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña de visibilización en la que invita a la población a llevar este martes calcetines desparejados.

En cuanto a la Asociación Síndrome de Down Navarra (ASDN), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado domingo en Pamplona (Navarra) los actos de su campaña #Másde21razones por este Día Mundial.

– A día de hoy, 98 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?