La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha remitido una carta a la Oficina del Defensor del Pueblo para solicitar su intervención ante la grave situación de bloqueo en el acceso a los nuevos tratamientos –caso, muy especialmente, de la combinación ivacaftor/lumacaftor –(‘Orkambi’) y tezacaftor/ivacaftor (‘Symkevi’)– por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Como explica Blanca Ruiz Pérez, presidenta de la FEFQ, en la misiva, “no podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con fibrosis quística continúa deteriorándose. El tiempo es crucial. Por ello, necesitamos que el Ministerio de Sanidad financie de forma urgente estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes para los que están indicados, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan”.

‘Basta Ya’

En su escrito, la FEFQ recuerda que “las personas con fibrosis quística están sufriendo una larga espera para que el Ministerio de Sanidad autorice la financiación del fármaco ‘Orkambi’ para pacientes con dos copias de la mutación F508D”, así como que “este tratamiento lleva aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) desde julio de 2016”.

De hecho, la Federación ya ha mantenido distintas reuniones con la AEMPS y Sanidad para tratar de revertir esta situación. Pero como denuncia Blanca Ruiz, “nos hemos visto en un continuo peregrinaje de despacho en despacho, de reuniones en reuniones, con el consiguiente esfuerzo personal y económico que eso supone, para no llegar a NADA”.

Es más; la FEFQ llevó a cabo el pasado 8 de septiembre, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, sendas concentraciones frente al Ministerio de Sanidad y la sede de la compañía farmacéutica Vertex para decir ‘Basta Ya’ a esta situación. Y como recoge la misiva, “no solo por ‘Orkambi’, sino también por los tratamientos que vienen detrás, como ‘Symkevi’, recién aprobado por la EMA y pendiente de autorización en España, que está indicado para el mismo de tipo de pacientes y otras mutaciones más. Nos indigna pensar que los tiempos se alarguen tanto en algo tan importante como es el acceso a los nuevos tratamientos, porque precisamente tiempo es lo que no tenemos. Y hay otros medicamentos que están por llegar y que esperan tratar hasta el 90% de las mutaciones de esta enfermedad”.

Por todo ello, la Federación solicita al Defensor del Pueblo su intervención y anima a los pacientes de fibrosis quística y sus familiares a que remitan la misiva a la Institución.

Los pacientes con fibrosis quística pueden colaborar con la FEFQ enviando esta carta al Defensor del Pueblo a este enlace. Y los familiares de pacientes pueden asimismo colaborar con la Federación remitiendo esta misiva a este enlace.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?