La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) solicita la colaboración de los pacientes con enfermedades poco frecuentes con o sin diagnóstico en su encuesta en línea para conocer las dificultades que han encontrado a la hora de acceder a la atención o el tratamiento de su patología, caso del acceso a medicamentos, dispositivos médicos, cirugías o, incluso, consultas.

La encuesta, informa EURORDIS, “tiene por objetivo descubrir las barreras específicas que enfrentan los pacientes de enfermedades raras cuando buscan tratamiento. Al recopilar sus experiencias podremos arrojar luz sobre cuestiones como, entre otras, ausencias de reembolsos, limitaciones de transporte y largas listas de espera”.

De hecho, los resultados de la encuesta, cuya primera edición data del año 2014 y que la Alianza pone en marcha cada tres años para conocer la evolución en el acceso a la atención y los tratamientos en Europa, serán remitidos tanto a las federaciones nacionales de pacientes como a la propia Comisión Europea en aras de tratar de solventar las dificultades detectadas.

Para ello, la encuesta se encuentra disponible en 19 idiomas –entre ellos, el español.

Para participar en el sondeo, totalmente anónimo y confidencial y cuya cumplimentación no requiere más de 10 minutos, pincha aquí –el plazo finaliza el lunes 30 de octubre.

– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?