La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado en el que expresa su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y las comunidades autónomas para la designación de tres nuevos Centro de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en coagulopatías congénitas.

Como informa FEDHEMO, “consideramos fundamental la aprobación de estos centros especializados, ya que redundará en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y sus familias y recuerda que ésta es una reclamación histórica promovida por nuestra Federación. Al mismo tiempo esperamos que sirva de experiencia para integrar y consolidar el modelo de trabajo de las Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud (SNS), que tiene como objetivo facilitar el acceso al conocimiento sobre enfermedades raras, como la hemofilia, en todos los hospitales del país”.

Barcelona, Madrid y Sevilla

Los tres nuevos CSUR se centrarán en el tratamiento de las coagulopatías congénitas para niños y adultos y se ubicarán en el Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, el Hospital Universitario La Paz de Madrid y en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

En palabras de Daniel Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO, “esta decisión crea un panorama esperanzador para los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de toda España, y entendemos que se hará una gestión responsable de los recursos y servicios que garantice el acceso al tratamiento en igualdad de condiciones. También esperamos que se facilite la derivación de los pacientes a los CSUR, prevaleciendo en todo momento su beneficio asistencial por encima del resto de consideraciones”.

Andalucía

En este contexto, como destaca Miguel Ángel Martín, presidente de la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), miembro de Somos Pacientes, “la designación de un hospital de referencia en Andalucía es clave puesto que es una de las comunidades con mayor número de pacientes, lo que implica una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje”.

Finalmente, FEDHEMO insta a la Administración, a los profesionales clínicos y al propio colectivo de pacientes a sumar voluntades para impulsar la experiencia española en hemofilia y otras coagulopatías a nivel europeo flexibilizando los criterios de acceso, trabajando en red y superando las barreras en el acceso a la información.

– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?