Bajo el lema ‘Aliento de esperanza’, ayer lunes se puso en marcha una nueva edición de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una iniciativa instituida en nuestro país en 2012 por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), miembro de Somos Pacientes, y que se desarrollará hasta el próximo domingo, 25 de septiembre, con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad huérfana que afecta a entre 7.500 y 10.000 personas en nuestro país.

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es el tipo más frecuente de enfermedad intersticial pulmonar, caracterizada por un proceso de cicatrización anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido sano. Una enfermedad que, crónica y progresiva limitada al pulmón, tienen un origen desconocido –razón por la que se denomina ‘idiopática’–. Y una enfermedad para la que no existe cura.

En este contexto, la Semana Internacional de la FPI se celebrará bajo el tema ‘Soplar pompas de jabón’, dado que como informa la AFEFPI, “soplar pompas de jabón es una actividad alegre. Cuando se está sano, se tarda menos de un segundo para hacer estallar las burbujas. Pero si usted es un paciente con FPI, esta simple actividad puede ser muy difícil”.

Por ello, y con objeto de aumentar la concienciación sobre la enfermedad, la Asociación solicita a la población que comparta sus fotografías soplando pompas de jabón, ya sea de forma individual o en grupo, en las redes sociales con el hashtag #IPFWorld. Además, todas las personas que compartan sus fotos hasta el próximo domingo participarán en el concurso ‘Soplar pompas de jabón’ puesto en marcha por las asociaciones de pacientes de todo el mundo para conmemorar esta Semana Internacional.

Para más información sobre el concurso ‘Soplar pompas de jabón’, clica aquí.

#MereceSonar

La mejora de la calidad de vida y de la supervivencia de los pacientes –solo un 40% sobrevive transcurridos cinco años desde el diagnóstico –requiere de un tratamiento de la FPI desde su inicio. Un aspecto para el que resulta clave el conocimiento de la enfermedad para, de esta manera, posibilitar su diagnóstico. Y es un acto tan sencillo como la auscultación del paciente puede detectar la detección de la enfermedad.

Como informa Carlos Lines, presidente de la AFEFPI, “saber de la existencia de la enfermedad y concienciar sobre la misma es el primer paso para mejorar el pronóstico de los pacientes afectados”.

Por ello, y con objeto de aumentar el conocimiento de la sociedad sobre la FPI, la Asociación ha puesto en marcha, en colaboración con la compañía farmacéutica Roche, la campaña #MereceSonar, en la que se incide en que uno de los síntomas característicos de la enfermedad son los ‘sonidos’ similares a la tira de un velcro durante la auscultación.

El acto principal de la campaña será la celebración de la Jornada FPI #MereceSonar que se celebrará mañana miércoles, 21 de septiembre, en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid, en la que los expertos presentarán los últimos avances en la lucha contra la enfermedad y se dará lectura a la Carta Europea del Paciente con FPI, con la que se solicita a los profesionales, ciudadanos y distintos gobiernos de la Unión Europea que adopten medidas que ayuden a promover una mejor atención al paciente.

Para más información sobre la Jornada FPI #MereceSonar, clica aquí.

Es más; junto a la iniciativa ‘El Arte de Diagnosticar la FPI’ organizada ayer lunes en Barcelona, Sevilla y Madrid en colaboración con la compañía farmacéutica Boheringer Ingelheim, la AFEFPI participará en la Jornada por la Semana Internacional de la FPI que organizará desde las 18:00 horas del jueves la Plataforma Malalties Minoritaires en el Recinto Modernista de Sant Pau en Barcelona; organizará el viernes un acto informativo en la Plaza Sánchez Bustillo de Madrid amenizado con música en el que los ciudadanos podrán firmar la ‘Carta Europea del Paciente con FPI’; y celebrará el martes 4 de octubre en Madrid el acto ‘Be Neumo, Be You’.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?