Bajo el lema ‘Aliento de esperanza’, este sábado, 16 de septiembre, se pone en marcha una nueva edición de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una iniciativa impulsada en nuestro país desde el año 2012 por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), miembro de Somos Pacientes, y que se desarrollará hasta el próximo domingo 24 de septiembre, con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad huérfana que afecta a entre 7.500 y 10.000 personas en nuestro país.

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es el tipo más frecuente de enfermedad intersticial pulmonar, caracterizada por un proceso de cicatrización anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido sano. Una enfermedad que, crónica y progresiva limitada al pulmón, tiene un origen desconocido –razón por la que se denomina ‘idiopática’– y carece de cura. El resultado es que únicamente un 40% de los afectados sobrevive a los cinco años del diagnóstico.

Aliento de esperanza

Además de con el lema ‘Aliento de esperanza’, la presente edición de la Semana Internacional de la FPI se celebrará, un año más, bajo el tema ‘Soplar pompas de jabón’, dado que como informa la AFEFPI, “soplar pompas de jabón es una actividad alegre. Cuando se está sano, se tarda menos de un segundo para hacer estallar las burbujas. Pero si usted es un paciente con FPI, esta simple actividad puede ser muy difícil”.

Por ello, asociaciones de pacientes de todo el mundo han puesto en marcha la campaña ‘Aliento de esperanza’ para aumentar la concienciación sobre la FPI y recordar la importancia de una buena salud pulmonar. Concretamente, la iniciativa se desarrollará en las redes sociales, por lo que la AFEFPI solicita a la población que comparta sus fotografías soplando pompas de jabón, ya sea de forma individual o en grupo, en las redes sociales con el hashtag #IPFWorld.

Asimismo, y en el marco de esta Semana Internacional, la AFEFPI también organizará desde las 10:00 horas del próximo martes, 19 de septiembre, en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid –Paseo del Prado, 18-20– y con la colaboración de la compañía farmacéutica Roche, la jornada ‘Cada paso cuenta en la FPI: Retos que alcanzar’.

Como informa la Asociación, “a lo largo de la mañana, profesionales sanitarios, pacientes y familiares se podrán informar sobre esta patología y debatir sobre lo que pasan los pacientes con el fin de promover la importancia de un diagnóstico y un abordaje integral en sus fases iniciales”.

Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.

La asistencia a la jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la jornada, contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico greimundez@plannermedia.com o mllorente@plannermedia.com.

#RetoMaratónFPI

Es más; la AFEFPI y la compañía farmacéutica Roche también llevarán a cabo a lo largo de esta Semana Mundial su #RetoMaratónFPI, iniciativa solidaria para sensibilizar sobre la FPI y mostrar el apoyo a los pacientes sumando pasos contra a la enfermedad en distintos hospitales del país.

Como concluye la Asociación, “os invitamos a participar en el reto, sumando pasos contra la enfermedad en alguno de los hospitales participantes: el miércoles 20 de septiembre en Barcelona, en el Hospital Universitario de Bellvitge y en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; y el jueves 21 de septiembre en el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, y en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?