Bajo el lema ‘Un millón de pasos’, este domingo, 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una efeméride que tiene como objetivo informar a la sociedad sobre esta enfermedad, sobre la que aún persisten numerosos mitos y estigmas, y sensibilizarla sobre la realidad y necesidades de sus pacientes.

La epilepsia, una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes, afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo. En nuestro país, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cerca de 400.000 personas la padecen, y cada año se diagnostican en torno a 20.000 nuevos casos. Además afecta a todos los grupos de edad, aunque su incidencia es mayor en niños, adolescentes y ancianos.

‘Un millón de pasos’

El lema ‘Un millón de pasos por la epilepsia’, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, busca concienciar a la sociedad sobre la falta de ayudas a los afectados y sus familiares por parte de las administraciones, la necesidad de aumentar los fondos para la investigación y el escaso ‘ruido’ social y mediático de la epilepsia, segunda causa de consulta en los Servicios de Neurología tras la migraña.

Para colaborar con la iniciativa cuenta tus pasos a lo largo de la última semana y compártelos en los perfiles de la Federación en Facebook, Twitter e Instagram con los hashtag #1MillondePasos, #Epilepsia, #ADosMetrosDeDistancia e #InvestigaEpilepsia.

Rompiendo estigmas

La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), miembro de Somos Pacientes, promueve, por cuarto año consecutivo y en el marco de su campaña #SalirdelaSombra, la iluminación en color naranja de distintos edificios y monumentos de nuestro país, caso del Congreso de los Diputados.

Por su parte, la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la cuarta edición de su campaña ‘Rompiendo Estigmas’ para desmontar los mitos en torno a la enfermedad.

Como concluye ALCE, “el 70% de las personas con epilepsia la tienen controlada pero tienen problemas para ejercer sus profesiones y para estar integrados socialmente, razón por la que muchos la ocultan. Y también queremos sensibilizar sobre el hecho de que el 30% de los afectados tienen graves dificultades en su vida diaria porque tienen crisis frecuentes y, por ello, graves problemas de autonomía personal y de inclusión educativa y laboral”.

Retraso diagnóstico

Como explica el doctor Francisco Javier López, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, “a pesar de que se trata de una enfermedad que dispone de tratamiento, la expectativa de vida de los pacientes se ve reducida entre 2 y 10 años, y su tasa de mortalidad es entre 2 y 3 veces mayor que la de la población general”.

En relación con su sintomatología, y si bien la población identifica de forma prácticamente exclusiva las crisis epilépticas con las convulsiones, estas aparecen únicamente en un 20-30% de los casos. De hecho, y dada la gran diversidad de síntomas –entre otros, ausencias, dificultad para responder a estímulos o realización de movimientos automáticos de forma repetida–, hasta un 25% de las crisis pasan desapercibidas, lo que retrasa su diagnóstico.

Hay que tener en cuenta que la epilepsia remite de forma espontánea en un plazo de un año en un 4% de los pacientes adultos, porcentaje que en el caso de la población infantil es aún mayor. Además más de un 70% de los pacientes consiguen controlar su enfermedad gracias a los tratamientos existentes. Por el contrario, en torno al 25% de los afectados no responden a los tratamientos disponibles –la denominada epilepsia refractaria o farmacorresistente.

– A día de hoy, 12 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?