Bajo el lema ‘Un millón de pasos por la epilepsia’, este viernes, 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una efeméride impulsada desde el año 2006 por las asociaciones de pacientes de nuestro país con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad y sobre la realidad y necesidades de los pacientes con epilepsia, conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis recurrentes que pueden producir, entre otras muchas manifestaciones, pérdida de conocimiento y convulsiones.

La epilepsia afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo. Y como recuerda la Sociedad Española de Neurología (SEN), “en nuestro país conviven cerca de 400.000 personas afectadas por epilepsia, enfermedad de la que cada año se diagnostican en España entre 12.400 y 22.000 nuevos casos. Además, afecta a todos los grupos de edad, pero su incidencia es mayor en niños, adolescentes y ancianos”.

Epilepsia

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. De hecho, se estima que alrededor de 600.000 españoles sufrirán la enfermedad a lo largo de su vida. Asimismo, la cifra de afectados en Europa se establece en torno a los seis millones, y hasta 15 millones de europeos podrían presentar epilepsia en algún momento de su vida.

Como explica el doctor Francisco Javier López, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, “la epilepsia reduce entre 2 y 10 años la expectativa de vida de los pacientes, que presentan una tasa de mortalidad entre 2 y 3 veces mayor que la de la población en general. Además, puede asociarse con trastornos psiquiátricos, neurológicos o intelectuales. De este modo, su coste en Europa se aproxima a los 20 billones de euros anuales, representando el tratamiento farmacológico solo el 3%. En España supone 7.000 euros anuales de media por paciente”.

En relación con la sintomatología de la enfermedad, y si bien la población identifica de forma prácticamente exclusiva las crisis epilépticas con las convulsiones, estas suponen únicamente un 25-30% de las crisis. De hecho, y dada la gran diversidad de síntomas –entre otros, ausencias, dificultad para responder a estímulos o realización de movimientos automáticos de forma repetida–, hasta un 25% de las crisis pasan desapercibidas, lo que provoca un retraso diagnóstico de la enfermedad.

En este sentido, como concluye el doctor Francisco Javier López, “es importante recordar que un diagnóstico precoz y un manejo terapéutico adecuado ayudan mejoran el control de la epilepsia, aportan una mayor calidad de vida, reducen el coste económico y ayudan a mejorar el pronóstico a largo plazo”.

‘Un millón de pasos’

La presente edición del Día Nacional se celebrará bajo el lema ‘Un millón de pasos por la epilepsia’, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, para concienciar a la sociedad sobre la necesidad de acortar los plazos para las primeras pruebas diagnósticas de la epilepsia y lograr unos indicadores objetivos que obliguen a los centros médicos a cumplir unos plazos razonables para estas pruebas..

Como informa la FEDE, “en la actualidad, las personas aún por diagnosticar tienen que esperar más de un año para saber su tipología de epilepsia y, por lo tanto, recibir el tratamiento adecuado”.

Es más; la campaña también tiene por objetivo sensibilizar a la población sobre la realidad de los afectados por la epilepsia, caso de la discriminación que, en muchas ocasiones, sufren los niños con la enfermedad en los centros educativos.

Como denuncia FEDE, “una de estas realidades es la de la educación de nuestros hijos. Existe un gran desconocimiento general en los diferentes centros escolares sobre qué es la epilepsia y cuando nuestro hijo tiene una crisis puede ser discriminado por los docentes y sus compañeros que reaccionan con terror ante las crisis. Pedimos más información, más respeto, más implicación por parte de profesiones y el resto de compañeros. Y estas medidas solo son posibles con conocimiento”.

En este contexto, como indica la , “es fundamental seguir desmontando mitos y normalizando: el 70% de las personas con epilepsia la tienen controlada pero tienen problemas para ejercer sus profesiones, para estar integrados socialmente y por eso muchos la ocultan. Y también queremos sensibilizar: el 30% de personas tienen graves dificultades en su vida diaria porque tienen crisis frecuentes y por ello graves problemas de autonomía personal y de inclusión educativa y laboral”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, tras organizar ayer jueves en Barcelona su ‘II Feria de Investigación en Epilepsia’, organiza en la tarde de este viernes y con la colaboración de asociaciones de pacientes de todo el país la primera caminata solidaria ‘Un millón de pasos por la epilepsia’ en 11 ciudades. Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

La Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), miembro de Somos Pacientes, además de poner en marcha la III edición de su campaña ‘Rompiendo Estigmas: un millón de pasos sobre la epilepsia’ y habilitar mesas informativas a lo largo de toda la semana en diversos puntos de la Comunidad Valenciana, organiza este viernes junto a la FEDE sendas caminatas solidarias ‘Un millón de pasos por la epilepsia’ en Alicante y Valencia y promoverá, ya a las 21:00 horas, la iluminación en color naranja de edificios y monumentos emblemáticos de la Comunidad Valenciana. Para más información sobre las iniciativas de la ‘EpiSemana’ de ALCE, clica aquí.

La Asociación Andaluza de Epilepsia (APICE), miembro de Somos Pacientes, ha programado distintos actos para celebrar la efeméride en Sevilla, caso de la lectura del Manifiesto por el Día Nacional en el Parlamento de Andalucía –el pasado martes–, la I caminata solidaria ‘Un millón de pasos por la epilepsia’ –a las 19:00 horas de este viernes con salida en la Calle San Fernando– y VII Torneo de Fútbol Solidario –el domingo 2 de junio–. Para más información sobre las actividades de APICE, clica aquí.

La Asociación Madrileña de Epilepsia (AME), miembro de Somos Pacientes, organizará desde las 17:00 horas de mañana sábado, 25 de septiembre su ‘Reunión Abierta: Día Nacional de la Epilepsia’ en la sala de reuniones del Huerto del Retiro de Madrid.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?