Bajo el lema ‘La esclerodermia no me hará perder la sonrisa. Un mundo entero para apoyarte’ este viernes, 29 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una efeméride instituida e impulsada desde el año 2009 por la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a 300 personas de cada millón de habitantes, muy especialmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años –constituyen el 75% del total de los casos.

Como informa la FESCA, “la esclerodermia es una enfermedad rara del sistema inmune, los vasos sanguíneos y el tejido conectivo. Se caracteriza por una fibrosis de la piel y de los órganos internos y por un daño del sistema vascular. El primer síntoma suele ser el fenómeno de Raynaud, por el cual los dedos de las manos y los pies se vuelven blanco con el frío. Así, el diagnóstico y tratamiento precoces son esenciales para prevenir las peores complicaciones de la enfermedad. Y en este contexto, desde la Federación defendemos que los pacientes con esclerodermia tengan un acceso a los tratamientos y a la atención similar al del resto de la población”.

La fecha escogida para la celebración de la efeméride, 29 de junio, conmemora el fallecimiento, en el año 1940, de Paul Klee, pintor modernista que plasmó en sus lienzos su propia percepción sobre la enfermedad. Y si bien la efeméride tuvo en su origen un carácter europeo –fue instituida como Día Europeo de la Concienciación de la Esclerodermia–, en la actualidad se celebra en todo el mundo gracias a la adhesión en 2011 de las asociaciones de Estados Unidos y Australia.

Un mundo entero para apoyarte

También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.

Además, y si bien se engloba dentro de las enfermedades poco frecuentes, la esclerodermia afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, y a pesar de su gran prevalencia, sigue siendo una enfermedad desconocida por la población.

En este contexto, la presente edición de la efeméride se celebrará bajo el lema ‘La Esclerodermia no me hará perder la sonrisa. Un mundo entero para apoyarte’, con la que la FESCA quiere transmitir la importancia y necesidad del apoyo a los afectados a través de una imagen positiva de las sonrisas de una afectada y todos los que la rodean y apoyan.

Como concluye la Federación, “aunque existen tratamientos, se trata de una enfermedad que actualmente no tiene cura. Se necesita urgentemente más investigación. Además, el diagnóstico precoz es fundamental. La investigación ha permitido importantes mejoras en terapias y cuidados, por lo que por favor únete a las asociaciones de pacientes y sus familias para dar a conocer la enfermedad y fomentar la investigación”.

Movimiento asociativo

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, tras celebrar sendas jornadas de conferencias y encuentros entre médicos y pacientes en Zaragoza –el 9 de junio– y Madrid –el pasado sábado–, habilita este entre las 11:30 y las 14:00 horas de este viernes una mesa informativa en el Ayuntamiento de Las Rozas (Madrid) y organiza desde las 19:30 horas un Encuentro ‘Amigos de Esclerodermia’ en la cafetería ‘El Seminario’ de la capital zaragozana –Vía de la Hispanidad, 20.

La Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), miembro de Somos Pacientes, tras la mesa informativa instalada el pasado miércoles en la Plaza del Ayuntamiento de Castellón, habilita este viernes en horario de 10:00 a 13:00 horas una mesa informativa en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia.

– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?