Semana Mundial de Concienciación
Un mundo iluminado de verde por las enfermedades mitocondriales
Un año más, monumentos y edificios destacados de toda España –y de todo el planeta– se iluminarán el próximo sábado, 23 de septiembre, de color verde para visibilizar las patologías mitocondriales y conmemorar una nueva edición de la Semana Mundial de Concienciación sobre estas enfermedades –desde hoy lunes hasta el próximo domingo, 24 de septiembre.
La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) , miembro de Somos Pacientes e impulsora de la iniciativa en nuestro país, explica que “la enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción orgánica múltiple o falla y potencialmente la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces y no existe cura. Y, aunque una de cada 200 personas puede tener las mutaciones genéticas que podrían llevar a la enfermedad, pocos han oído hablar de ella”.
El objetivo marcado para el 23 de septiembre es el de batir el récord establecido en la pasada edición de la efeméride: 70 puntos iluminados en España y 332 en todo el mundo. Para consultar el listado de monumentos y edificios iluminados en verde en nuestro país pincha aquí.
‘Light Up For Mito’
La iluminación de monumentos y edificios en todo el planeta se engloba en la campaña ‘Light Up For Mito’, puesta en marcha por la Organización Internacional de Pacientes con Enfermedades Mitocondriales –International Mito Patients (IMP)– y secundada por asociaciones de todo el mundo.
Como informa la IMP, “la mayoría de la población nunca ha oído hablar de las enfermedades mitocondriales o ‘mito’. Unas patologías que otrora consideradas raras se cree que afectan a 1 de cada 5.000 personas, lo que las convierten en la segunda enfermedad genética grave más comúnmente diagnosticada tras la fibrosis quística”.
De ahí la importancia de esta campaña y de la Semana Mundial de Concienciación, que incluye numerosas actividades globales educativas e informativas y para la captación de fondos dirigidos a la investigación de estas patologías.
– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?