Bajo el lema ‘Un soplo de esperanza’, ayer lunes se puso en marcha una nueva edición de la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una iniciativa impulsada en nuestro país desde el año 2012 por la  Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios (FENAER), miembros de Somos Pacientes, y que se desarrollará hasta el próximo domingo, 11 de octubre, con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad huérfana que afecta a entre 7.500 y 10.000 personas en nuestro país.

Como explica el doctor Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, “la FPI se caracteriza por un proceso de cicatrización anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido pulmonar sano, generando lesiones que impiden que el intercambio de oxígeno se lleve a cabo correctamente. Esta enfermedad, cuya causa es desconocida, evoluciona de forma progresiva y provoca una insuficiencia respiratoria que va avanzando con el tiempo”.

‘Aires de esperanza’

El deterioro de la función pulmonar asociado a la FPI es progresivo y, aún en la actualidad, carece de curación. Sin embargo, los avances que, fruto de la investigación, se han alcanzado en los últimos años han posibilitado el desarrollo de nuevos tratamientos para ralentizar el curso de la enfermedad y, por ende, han abierto una vía de esperanza para los pacientes. Pero para ello, lógicamente, se requiere un diagnóstico precoz de la enfermedad.

Como recuerda Carlos Lines, presidente de la AFEFPI, “el diagnóstico precoz solo se puede realizar desde el conocimiento, y para ello es preciso que los médicos de Atención Primaria conozcan los síntomas de la enfermedad para que los pacientes puedan ser rápidamente derivados a especialistas. Además, los especialistas deben estar organizados en equipos multidisciplinares, formando unidades de experiencia compuestas por médicos, radiólogos, patólogos y psicólogos, que posibiliten un abordaje completo de la enfermedad”.

Por ello, y con objeto de visibilizar la FPI para posibilitar que los pacientes reciban un diagnóstico preciso y precoz con el fin de pautar el tratamiento más efectivo desde el principio, la AFEFPI y la Fundación Atlético de Madrid han puesto en marcha, en colaboración con la compañía farmacéutica Roche, la campaña ‘Aires de esperanza’, en la que asimismo se solicita una mayor inversión en la investigación para descubrir una cura para la enfermedad.

Como incide Juanfran Torres, futbolista del Atlético de Madrid SAD, en el vídeo de la iniciativa, “la FPI es una enfermedad crónica que no tiene curación. Provoca una disminución pulmonar que dificulta cada vez más la respiración. Agacharse, asearse o comer resultan cada vez más difíciles de realizar. Ayúdanos a dar a conocer la FPI”.

‘Rompe el hielo contra la FPI’

Es más; la AEFPI, la FEDER y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) también han puesto en marcha, en colaboración con la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim y en el marco de esta Semana Internacional, la campaña ‘Rompe el hielo contra la FPI’ para visibilizar la enfermedad y apoyar a los pacientes afectados por la enfermedad y sus familiares.

A través de la iniciativa, los pacientes, los médicos y los investigadores compartirán sus testimonios en las redes sociales con el hashtag #yorompoelhielo y de, esta manera, como desataca Juan Carrión, presidente de FEDER, “conocer la realidad que supone esta patologías, así como sensibilizar sobre la problemática de la misma. A través de estas iniciativas conseguimos destacar el mensaje de que rara es la enfermedad y no la persona”.

Como concluye el doctor José Antonio Rodríguez Portal, coordinador del Área de Enfermedades Pulmonares Intersticiales de SEPAR, “esta enfermedad minoritaria no tiene síntomas ni signos específicos diferentes a otras patologías respiratorias. Por eso es difícil identificarla. Pero en la actualidad tenemos nuevos tratamientos que pueden mejorar la supervivencia de estos pacientes y son eficaces desde el inicio de la enfermedad. Por ello, los neumólogos especializados reclamamos la necesidad de un diagnóstico preciso y lo más precoz posible para la FPI”

– A día de hoy, 82 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?