Bajo el lema ‘Unámonos para acabar con el lupus’, este viernes, 10 de mayo, se celebra la decimosexta edición del Día Mundial del Lupus, una efeméride instituida e impulsada desde el año 2004 por asociaciones de pacientes de todo el planeta con el objetivo de informar y sensibilizar a la población y a los profesionales sanitarios sobre el lupus, enfermedad autoinmune de carácter crónico que, caracterizada fundamentalmente por la inflamación y daño de tejidos, afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo, muy especialmente mujeres.

Como explica el Comité Organizador Internacional del Día Mundial, en el que se encuentran representados 21 países –entre ellos España a través de la participación activa en la dirección de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes–, “el 10 de mayo ha sido designado como el Día Mundial del Lupus en el que organizaciones de todo el planeta solicitan un incremento de las inversiones públicas y privadas para la investigación del lupus, el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general, y el reconocimiento del lupus como un problema significativo de salud pública”.

Promover la investigación

En nuestro país conviven en torno a 40.000 personas afectadas por el lupus, de las que cerca de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), la forma de la enfermedad asociada con una mayor incidencia y gravedad. Una patología que suele presentarse en la población entre los 15 y los 44 años de edad, fundamentalmente en la población femenina –hasta un 90% de los pacientes son mujeres.

Como refiere el Comité Organizador Internacional del Día Mundial, “el lupus es un problema de salud global que afecta a personas de todas las nacionalidades, razas, etnias, géneros y edades. El lupus puede afectar a cualquier parte del cuerpo de diversas maneras y en cualquier momento, por lo general con resultados impredecibles. Y si bien el lupus no conoce de fronteras, conocer todo lo que se puede sobre la enfermedad puede ayudar a controlar su impacto”.

Sin embargo, y a pesar de la magnitud de la enfermedad, tal y como recoge el Manifiesto del Día Mundial del Lupus, “los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad”.

Y a ello se aúna que “bastantes médicos de todo el mundo desconocen los síntomas y los efectos que el lupus tiene sobre la salud, provocando que la gente con lupus sufra durante varios años antes de conseguir el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado”.

Sin embargo, y tras décadas de oscuridad en torno a la enfermedad, se abre un ‘horizonte de esperanza’ para los pacientes de lupus. Y es que como destaca FELUPUS, “el esfuerzo internacional para estudiar el lupus y desentrañar sus misterios científicos está ganando terreno. Las asociaciones de lupus están aumentando la sensibilización social, educando a los pacientes y formando a los profesionales sanitarios y de los servicios sociales sobre esta enfermedad. Los gobiernos están reconociendo sus necesidades y empiezan a responder con más fondos para la investigación médica y los servicios que ayudan a las personas con lupus y a sus familias”.

Para más información (en inglés) sobre el Día Mundial del Lupus, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, además de organizar la jornada ‘Diferentes visiones del lupus’ el próximo 27 de mayo en Bilbao (Vizcaya), solicita la colaboración de la población en su campaña ‘El Reto de la Mariposa’ para la visibilización y concienciación sobre el lupus.

Como informa FELUPUS, “súmate al Reto de la Mariposa. Junta tus manos, hazte una foto y compártela en redes sociales con los hashtags #DÍAMUNDIALDELLUPUS y #RETOMARIPOSA”.

La Asociación Galega de Lupus (AGAL), miembro de Somos Pacientes, habilita este viernes en horario de 10:00 a 13:00 horas una mesa informativa en el Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) de Lugo, ciudad en cuya Rúa Divina Pastora se llevará a cabo un flashmob por la escuela de música ‘RitmoLugo’ a las 17:30 horas. Asimismo, y entre otras iniciativas, la AGAL también promoverá a las 22:00 horas de este viernes la iluminación en color morado de distintos monumentos y edificios emblemáticos de toda Galicia para conmemorar la efeméride.

La Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla (ALUS), miembro de Somos Pacientes, habilita entre las 10:00 y las 13:00 horas de este viernes mesas informativas en centros de salud de distintas localidades de la provincia sevillana –Bormujos, Mairena del Aljarafe, Utrera y Herrera–. Y ya a las 21:00 horas, promoverá la iluminación en color morado de la Fuente de las Cuatro Estaciones de Sevilla.

La Asociación de Lupus de Cantabria (ALDEC), miembro de Somos Pacientes, habilitará este jueves mesas informativas en los hospitales de Valdecilla, Sierrallana y Laredo –en horario de 9:00 a 13:00 horas– y en la Plaza del Ayuntamiento de Santander –entre las 10:00 y las 13:00 horas.

La Asociación Catalana Lupus E. G. (ACLEG), miembro de Somos Pacientes, habilita este viernes en horario de 10:00 a 13:30 horas una mesa informativa en el Hospital Clínic de Barcelona.

La Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELyA), miembro de Somos Pacientes, organizará mañana sábado una excursión para sus asociados, familiares y amigos por la ruta del ‘Sendero Vivo’ de Navalagamella (Madrid). Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?