La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, reclama en el Día Nacional de la enfermedad, que se celebra hoy miércoles, 26 de abril, la creación y el reconocimiento de unidades clínicas de referencia, imprescindibles para tratar esta patología de manera multidisciplinar y mejorar la atención de los pacientes con independencia de la comunidad en la que residan.

Como explica la FEFQ, “en los últimos años se ha avanzado mucho en su conocimiento y tratamiento, pero a pesar de eso sigue siendo una patología sin curación. Por ello es muy importante que todos los pacientes sean tratados en unidades clínicas de referencia que cuenten con una estructura propia, autonomía y que respondan a los estándares de calidad internacionales”.

La creación o mejora de estas unidades es una reclamación histórica del movimiento asociativo dedicado a esta enfermedad genética crónica que afecta a diferentes órganos, especialmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Y es que, si bien algunas regiones ya cuentan con unidades bien dotadas, la fibrosis quística sigue sin tratarse de manera adecuada en muchos hospitales, en los que no se cuenta con protocolos de actuación ni coordinación entre profesionales de diferentes disciplinas.

Un aspecto muy a tener en cuenta dado que, como recoge el ‘Consenso Europeo sobre el Tratamiento de la FQ’, el incremento de la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística está relacionado con la creación de unidades especializadas y multidisciplinares y con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.

Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, recuerda que “el seguimiento de los pacientes requiere de una coordinación y un trabajo multidisciplinar que es crucial para un correcto seguimiento y una calidad de vida adecuada”. Por ejemplo, y como sucede en numerosas ocasiones, un tratamiento para abordar un problema respiratorio puede interferir con otro que se está administrando para un problema digestivo, por lo que la coordinación y valoración conjunta entre todos los especialistas cobra una importancia capital. Así, continúa Da Silva, “es imprescindible que el trabajo que se realiza a diario por parte de los profesionales se vea reconocido y se dote de medios adecuados para que los pacientes y sus familias tengan claro que donde están siendo atendidos es el sitio adecuado. Esto evitará mucha incertidumbre y permitirá a los profesionales adquirir mayor experiencia”.

El hecho de que las unidades de referencia cuenten con un equipo profesional estable, que pueda prestar, de manera coordinada, la atención médica que necesitan los pacientes es muy importante para, entre otros beneficios, facilitar la adherencia al tratamiento y su correcto seguimiento. Además, con la llegada de los moduladores CFTR resulta necesario que exista equidad en los tratamientos e innovaciones terapéuticas entre las distintas unidades, para que cualquier paciente pueda disponer de ellos independientemente del lugar donde resida.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?