La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, organiza este miércoles, 3 de junio, la primera de las cuatro videoconferencias en línea gratuitas programadas este mes para conmemorar el Día Mundial de la Esclerodermia, efeméride que se celebra el 29 de junio para dar a conocer a la población esta enfermedad rara del sistema inmune, los vasos sanguíneos y el tejido conectivo caracterizada por una fibrosis de la piel y de los órganos internos y por un daño del sistema vascular.

Como informa la AEE, “ante la imposibilidad de realizar actividades presenciales hemos programado encuentros ‘online‘ para que nuestros asociados puedan celebrar el Día Mundial y concienciar al resto de la población de la existencia de esta enfermedad”.

Las videoconferencias de la AEE, que en este 2020 celebra su 25 aniversario, cuentan con la colaboración de la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) y de la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim. Se celebrarán todos los miércoles de junio a partir de las 18:00 horas.

Concretamente, la primera incluye las ponencias ‘Esclerodermia y COVID: adaptación a la ‘nueva normalidad’’, que impartirá la doctora Carmen Simeón, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona; y ‘Crisis COVID-19: una oportunidad para el crecimiento y el desarrollo personal’, a cargo del psicólogo Leopoldo Ceballos.

Para seguir la videoconferencia en directo clica aquí.

Por su parte, la segunda, programada para el 10 de junio, tratará ‘El Dolor y la Esclerodermia. ¿Un síntoma más? ‘ y ‘El dolor en pacientes crónicos: características, abordaje y recomendaciones para afrontarlo’, mientras que la tercera, que se celebrará el 17 de junio, profundizará en la ‘Esclerodermia localizada’ y en la ‘Esclerodermia sistémica juvenil’.

Finalmente, la cuarta y última videoconferencia, programada para el 24 de junio, analizará el ‘Presente y futuro de las Enfermedades Raras: visión estratégica basada en la experiencia’ y ‘Los últimos ensayos clínicos. ¿Nueva esperanza en la esclerodermia?’.

Para enviar tus preguntas a los ponentes, contacta con la AEE en la dirección de correo electrónico conferencias@esclerodermia.com.

– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?