La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) organiza este jueves, 19 de septiembre, en El Puerto de Santa María (Cádiz) su XIV Jornada del Día Mundial de la Disfonía Espasmódica, una efeméride que, instituida e impulsada en nuestro país desde 2005 por la propia Asociación, se celebrará mañana viernes para informar y concienciar a la población sobre este trastorno que provoca una contracción involuntaria del músculo de las cuerdas vocales que hace que quien la sufre hable de forma entrecortada.

Como explica AESDE, “La disfonía espasmódica es un desorden de la voz debido a un interrupción del control motor laríngeo, el cual origina movimientos involuntarios de la musculatura laríngea durante la fonación. Esto provoca a quien la sufre que se le entrecorte la voz y que, a día de hoy, se le vaya apagando hasta perderla casi por completo. En España hay en torno a unas 5.000 personas que la padecen. Parece que incide un poco más en las&nbsp mujeres a partir de los 45-50 años, pero en realidad es una enfermedad que afecta también a hombres y jóvenes”.

En este contexto, indica la Asociación, “el único tratamiento que existe hasta la fecha es la inyección en las cuerdas vocales de la toxina botulínica, lo que permite al enfermo recuperar la voz, pero solo durante unos meses, hasta que vuelven a empezar a perderla. Muchos enfermos que la padecen no saben realmente qué les pasa, lo que les origina gran ansiedad y problemas sociales graves debido a la falta de comunicación que encuentran con las personas de su entorno”.

Actividades de AESDE

La Jornada, que se celebrará en el Auditorio Municipal del Hotel Monasterio de San Miguel –Calle Virgen de Los Milagros, 27– a partir de las 18:00 horas, acogerá distintas conferencias impartidas por especialistas, testimonios de afectados por la disfonía espasmódica y una actuación musical a cargo del Orfeón Portuense.

Para más información sobre las XIV Jornadas del Día Mundial de la Disfonía Espasmódica, cuya asistencia es totalmente libre y gratuita, clica aquí.

Asimismo, AESDE habilitará a lo largo de los próximos días mesas informativas sobre la disfonía espasmódica en el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz –a las 9:00 horas de mañana viernes, 20 de septiembre– y en distintos puntos de El Puerto de Santa María –en el Centro de Salud ‘Pinillo Chico’ el lunes 23 de septiembre, en la Casa del Mar el 24 de septiembre, y en el Centro de Salud ‘Federico Rubio’ el 25 de septiembre.

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– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?