Bajo el lema ‘Yo tengo espina bífida’, este lunes, 21 de noviembre, se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, una efeméride instituida en el año 1998 por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, y sus entidades asociadas con el objetivo de concienciar e informar a la sociedad sobre esta grave malformación congénita que, según con los datos registrados por el Instituto Nacional de Estadística (INE) en 2008, afecta a 19.272 españoles –el 0,51% del total de personas con discapacidad de nuestro país.

La espina bífida se origina cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. En consecuencia, las personas con espina bífida presentan una grave afectación del sistema nervioso central, del sistema genitourinario y del aparato locomotor.

Es más; como explica la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la mayoría de los niños con espina bífida también desarrollan hidrocefalia, un trastorno que ocasiona la acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza y, con ello, un aumento de la presión y una expansión del cráneo a un tamaño mayor que el normal. También puede provocar convulsiones, visión tubular, discapacidad mental o muerte”.

‘Yo tengo Espina Bífida’

La presente edición de la efeméride se celebrará bajo el lema ‘Yo tengo Espina Bífida’ –#yotengoEB– a la sazón nombre de la campaña puesta en marcha por la FEBHI para sensibilizar sobre la realidad y diversidad de las personas afectadas por esta malformación congénita.

Como indica la Federación, “este año queremos que se nos vea, queremos que conozcas nuestros sueños, ilusiones, necesidades… Queremos que descubras que con o sin Espina Bífida, ¡todos somos personas!”

Concretamente, “esta campaña –informa la FEBHI– nace del fruto del encuentro de técnicos y directivos de nuestras asociaciones celebrado el pasado mes de septiembre. Los protagonistas de la campaña son 15 personas con espina bífida de diferentes edades, seleccionadas a través del concurso de fotografía que se celebró en octubre y cuyas imágenes muestran la diversidad del colectivo, así como sus necesidades y logros”.

Como destaca Rafael García, presidente de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), miembro de Somos Pacientes, “es importante que se les vea como ‘personas’, con sueños, anhelos, ilusiones y dificultades como cualquier otra persona”.

Así, y entre las principales necesidades de los afectados por espina bífida debe destacarse, como refiere Carmen Gil Montesinos, presidenta de la FEBHI, “que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad declare de forma urgente la espina bífida como enfermedad crónica, ya que los afectados tienen que pagar el 40% de una medicación que deben tomar toda su vida, por lo que solicitamos abonar el 10% como cualquier otra patología crónica”.

Una petición que se suma a la necesidad de que “la Administración haga cumplir la normativa en relación con el empleo, ya que por cada 50 trabajadores existe un 2% destinado a personas con discapacidad y esto no se está cumpliendo”, denuncia Carmen Gil Montesinos.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la espina bífida y la situación y necesidades de los afectados.

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado domingo su Encuentro de Familias por el Día Nacional de la Espina Bífida en Madrid, ciudad cuya Puerta de Alcalá se iluminará este lunes de color amarillo para conmemorar la efeméride.

La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH), miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo sábado, 26 de noviembre, en Badalona (Barcelona) la ‘Jornada ACAEBH: la Hidrocefalia en la Espina Bífida’. Para más información sobre la Jornada, clica aquí.

La Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado sábado en Bilbao sus XVII Jornadas Científicas de Euskadi.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?