El número de personas con epilepsia en España no es preciso porque no existe por el momento un registro oficial de pacientes. Sin embargo, se calcula que en nuestro país hay entre 400.000 y 600.000 personas epilépticas, según los datos que manejamos desde la Sociedad Andaluza de Epilepsia. Esto quiere decir que el índice de prevalencia es de casi el 1% del total de la población, es decir, 10 casos por cada 100.000 habitantes.
Lo cierto es que no somos pocos los que conocemos a alguien de nuestro entorno que tiene algún familiar con algún tipo de epilepsia. La epilepsia es una enfermedad crónica que puede controlarse en un alto porcentaje de casos, siempre y cuando esté bien diagnosticada y reciba el tratamiento adecuado.
La realidad de estos pacientes y la de sus cuidadores es cruel, muy dura, porque se enfrentan a una merma contundente de su calidad de vida. Ante este panorama, como especialistas sanitarios especializados en el abordaje de la epilepsia tenemos la obligación de incidir en la necesidad de controlar y reducir el daño de esta patología, así como a comprometernos con la opción de elegir las terapias más adecuadas para que el daño de sus efectos sea el mínimo posible.
La investigación es la clave. Y con la experiencia de los últimos años, desde la epileptología sabemos que hay que continuar en una línea de trabajo basada en el desarrollo de moléculas específicas para abordar síndromes determinados. Hablamos de una medicina personalizada y de precisión que sea testada más allá de epilepsias generalizadas.
Hace unos días, durante la celebración de la XIX Reunión Anual de la Sociedad Andaluza de Epilepsia se celebró el simposio titulado ‘Manejo de la encefalopatía epiléptica, cómo afecta a la calidad de vida del paciente’, auspiciado por Jazz Pharmaceuticals. En este encuentro se abordaron, por ejemplo, los últimos avances terapéuticos en algunas encefalopatías epilépticas, como el síndrome de Dravet o el de Lennox-Gastaut, ambos con un gran impacto tanto en las personas afectadas como en sus cuidadores.
Por ejemplo, el síndrome de Lennox-Gastaut se caracteriza por la manifestación de crisis polimorfas y refractarias (resistentes al tratamiento) antes de los 18 años. En el caso de estos pacientes, las conocidas como crisis de caída suponen desplomes súbitos cuando se presenta la crisis epiléptica.
Por su parte, el síndrome de Dravet empieza a desarrollarse en torno al primer año de vida y las crisis epilépticas suelen estar acompañadas por otras comorbilidades. De hecho, en España, el 89% de los casos de síndrome de Dravet presentan discapacidad intelectual, el 88% alteraciones del lenguaje y el 63% problemas motores.
El hecho de que ahora existan tratamientos eficaces y específicos hace que se controle la enfermedad y se eviten incluso estas otras comorbilidades que podrían poner en riesgo la vida de los pacientes. Debemos seguir por ese camino, por el de la ciencia y la investigación que fomente la existencia de opciones terapéuticas específicas para síndromes concretos.
