La Asociación Miastenia de España (AMES) es otra de las organizaciones finalistas de los X Premios Somos Pacientes, gracias a su campaña ‘Atletas desconocidos‘. Con ella se ha buscado convertir situaciones cotidianas en retos deportivos, siendo las personas afectadas con miastenia las deportistas de élite. El objetivo: visibilizar esta patología, impulsar la inversión en investigación y dar un reconocimiento a estos pacientes, para que tengan una atención más especializada y holística.
Las imágenes de Aida, Tania y Diego han recorrido las redes sociales y han estado muy presentes en estaciones ferroviarias, con el fin de hacer entender a la población que la miastenia convierte muchas actividades cotidianas en auténticos retos para sus pacientes. Se plantean casos como el de cuidar del jardín de nuestra casa, ir a la compra o hacer una comida especial para nuestros seres queridos, algo sencillo que esta enfermedad neuromuscular crónica complica notablemente.
Para hacer comprender estas dificultades, desde AMES se plantearon retos a la población como llenar un vaso de agua con los ojos tapados. Y se lanzaron mensajes informativos y explicativos sobre lo que es la miastenia: una enfermedad neuromuscular, rara, crónica y autoinmune o congénita, que se caracteriza por la debilidad y fatigabilidad de los músculos voluntarios del cuerpo.
