Al mismo nivel que profesionales y gestores. A través de sus asociaciones. Mediante la incorporación de indicadores de resultados en salud. Éstas y otras propuestas figuran en las explicaciones que ofrecen los portavoces parlamentarios en materia de Sanidad de los principales partidos políticos de este país a la pregunta de cómo incorporar la voz y la participación del paciente en la toma de decisiones en el sistema sanitario. Al otro lado de la mesa de debate, los representantes de las principales organizaciones de pacientes de nuestro país reclaman que la opinión de su colectivo prime sobre las demás en el debate sanitario y que se articule de una vez por todas un auténtico pacto por la Sanidad.

Estas reflexiones son el resultado de las entrevistas que Somos Pacientes realizó a la conclusión de la V Jornada Somos Pacientes a Teresa Angulo, Jesús María Fernández y Francisco Igea, portavoces respectivamente de PP, PSOE y Ciudadanos en materia sanitaria en el Congreso de los Diputados; así como a Tomás Castillo y Andoni Lorenzo, presidentes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y del Foro Español de Pacientes. Todos compartieron mesa de debate en aquel evento y ahora dejan sus opiniones en los vídeos publicados por Somos Pacientes a lo largo de la última semana y que recopilamos en este reportaje.

Teresa Angulo, diputada y portavoz de Sanidad del Partido Popular en el Congreso de los Diputados, considera que “cada vez se es más consciente de la necesidad de que el paciente sea por fin considerado un agente proactivo del sistema sanitario” y que, como tal, “su opinión y su participación son igual de necesarias que las de los profesionales o los gestores”.

Jesús María Fernández Díaz, diputado y portavoz de Sanidad del PSOE en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, entiende que la atención sanitaria todavía tiene muchas reminiscencias del modelo tradicional, muy paternalista, y por eso cree que “hay que fortalecer el empoderamiento del paciente y tenemos que ir hacia las decisiones compartidas. Hace falta articular mejor la voz del paciente y del asociacionismo en los procesos de toma de decisiones de los centros y de los servicios de salud”.

Francisco Igea Arisqueta, diputado y portavoz de Sanidad de Ciudadanos en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, considera que es imprescindible contar con mejores indicadores de resultados en salud, con más información sobre qué le pasa realmente al paciente cuando entra al sistema sanitario, para poder mejorar la atención que recibe y “ponerle de verdad en el centro del sistema sanitario”. En este sentido, opina que muchas veces el debate sanitario es ideológico, sobre formas de gestión, y no se aborda qué resultados obtiene el paciente, cómo le tratan: “Ese no es todavía el centro de la política, aunque nosotros estamos empeñados en que sí lo sea”.

Tomás Castillo es presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), una entidad que representa a 27 entidades y a más de diez millones de personas. “La opinión del paciente no solo es importante sino que tiene que primar -afirma categórico-, porque estamos hablando de mí y de mi salud, y esa misma mentalidad se tiene que trasladar también al funcionamiento de la Administración, a los centros de salud y hospitales, a la consejerías… Hay que partir de la actitud de escucha, de que no se tomen decisiones sin haber consultado antes al paciente“.

Para Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), una entidad que representa a 1.086 entidades y 797.201 pacientes, el gran reto del movimiento asociativo es “conseguir un Pacto de Estado por la Sanidad en el que estén involucrados todos los agentes que conocen el Sistema Nacional de Salud”, pacientes, pero también grupos políticos, profesionales sanitarios, gestores… Un gran acuerdo que defina el “modelo y la estrategia“, pero que “sea práctico y cercano, que se pueda tocar. No se trata de hacer un plan que luego duerma en un cajón”.

La V Jornada Somos Pacientes se convirtió un año más en un punto de encuentro para el intercambio de ideas, necesidades y proyectos entre los representantes de las asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica innovadora, la Administración, la política y los profesionales de la salud y la investigación.

La Jornada concluyó con el acto de entrega de la tercera edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones orientadas a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.