Los ponentes de la jornada, junto con responsables de Farmaindustria.

La participación del paciente tiene “un valor crítico para la compañías farmacéuticas en sus decisiones sobre I+D, y no hablamos sólo de la investigación clínica, donde el paciente es protagonista, sino en todo el proceso de investigación, en el que el paciente contribuye identificando sus necesidades y compartiendo su experiencia con la enfermedad”. Así lo ha asegurado el presidente de Farmaindustria, Martín Sellés, hoy en Madrid, en la apertura de la VI Jornada Somos Pacientes.

En el encuentro, que ha reunido a investigadores, representantes de la Administración sanitaria, profesionales sanitarios, compañías farmacéuticas y asociaciones y organizaciones de pacientes, se ha puesto de manifiesto la relevancia de la participación de este colectivo en todo el proceso de I+D de fármacos y se han analizado las dificultades que existen para su incorporación efectiva, así como las necesidades de información y formación que aún tienen sus representantes en este ámbito.

Sellés ha señalado la necesidad de dar más voz al paciente en la sanidad, “máxime cuando el sistema sanitario está viviendo un momento de cambio para adaptarse a nuevas necesidades que van desde el envejecimiento y la cronicidad hasta la llegada de nuevos tratamientos disruptivos que están modificando el paradigma del cuidado de la salud”. “La voz del paciente es fundamental para orientar la política sanitaria en su conjunto –ha añadido-, y su participación tanto en la prevención como en el manejo de su enfermedad es muy importante para la efectividad y la eficiencia”.

En este sentido, ha afirmado que la industria farmacéutica comparte este objetivo común de implicar a los representantes de los pacientes en la toma de decisiones del sector sanitario, razón por la que Farmaindustria ha venido “defendiendo desde hace tiempo la articulación de esa voz a través de las organizaciones de pacientes, esenciales como red de apoyo, información y representación del colectivo”.

Y si esa participación del paciente es crucial en todos los aspectos de la sanidad, Sellés ha destacado especialmente el de la investigación de medicamentos. “La labor investigadora -ha explicado el presidente de Farmaindustria- es cada vez más abierta, internacional y colaborativa, basada en la cooperación con administraciones, hospitales y centros de investigación públicos y privados, profesionales sanitarios y, por supuesto, pacientes”, y el papel de éstos es aún más relevante cuando se está abriendo la puerta a la llamada medicina de precisión, que proporciona tratamientos cada vez más específicos y personalizados.

La investigación biomédica, oportunidad para España

Sellés ha aprovechado su intervención para destacar el creciente protagonismo de España en investigación biomédica. “La solidez y homogeneidad del sistema sanitario, la alta preparación e interés de los profesionales sanitarios, la creciente participación de los pacientes y la apuesta de las compañías farmacéuticas, tanto nacionales como multinacionales, han colocado a España en los últimos años como un país de referencia en investigación clínica”, ha recordado. El respaldo de la Administración, que con el Real Decreto de Ensayos Clínicos se anticipó en 2016 a la normativa que entrará en vigor en Europa el año que viene, ha ayudado a que ya hoy España sea para muchas compañías farmacéuticas el segundo país en ensayos clínicos tras Estados Unidos, ha añadido Sellés, que ha subrayado la oportunidad que tiene España para competir con otros países y consolidarse como referencia en este ámbito ante la evolución del modelo de investigación, más abierto y colaborativo.

En el encuentro en Madrid se ha profundizado en las razones para implicar más a los pacientes en la investigación y en las medidas para conseguirlo. Así, Ona Orduña, de Kids Barcelona; Maite Valle, de la Federación Española de Cáncer de Mama; Carmen Ayuso, directora del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, de Madrid; Teresa Chavarría, directora general de Formación de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y Toni Párraga, de Laboratorios Esteve, han debatido sobre las necesidades de información y formación que tienen los representantes de pacientes para incorporarse de forma operativa y ejecutiva a las actividades de I+D.

Posteriormente, Roberto Saldaña, gerente de la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa; Jesús Rodrigo, director de la Confederación Española de Alzheimer; Elena Gobartt, responsable de I+D de Boehringer Ingelheim en España; Itziar de Pablo, secretaria del Comité de Ética de Investigación con Medicamentos del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, y Juan Estévez, asesor técnico de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, han desgranado los distintos ámbitos del proceso de I+D biomédica en los que puede ser de utilidad y aportar valor la participación del paciente y las posibles recomendaciones para articular mejor dicha participación.

Un taller ha puesto el cierre con varias experiencias de colaboración que han constatado desde el terreno la aportación de los pacientes en su implicación en proyectos de investigación.

La VI Jornada Somos Pacientes se ha celebrado en Madrid con la asistencia de dos centenares de personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas.

Somos Pacientes es una iniciativa puesta en marcha por la Fundación Farmaindustria para generar una comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, que reúne ya a cerca de 1.800 entidades, y que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo a todas estas organizaciones.