La evolución que han experimentado el diagnóstico, la asistencia y el tratamiento de una patología como el cáncer de mama, así como el impacto personal, sanitario y social que tiene la enfermedad. Estos son los asuntos centrales de la conversación entre Olga Cantera Ruiz, paciente y vicepresidenta de la Asociación Rosae, integrada en la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), y Álvaro Rodríguez-Lescure, oncólogo médico y vicepresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), que recoge la primera entrega de los Diálogos Médico-Paciente. La iniciativa, impulsada desde la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes, consiste en una serie de vídeos que presentaron este jueves las tres entidades y que pretende trasladar a la sociedad en primera persona el desafío que constituye el abordaje de la enfermedad.

El presidente y el director general de Farmaindustria, Martín Sellés y Humberto Arnés, estuvieron acompañados en la presentación del primer vídeo de la serie por Ruth Vera, presidenta de SEOM, y María del Carmen Guirado, portavoz de Fecma. Sellés explicó que la fundación, a través de Somos Pacientes, se ha comprometido con este proyecto por dos razones fundamentales. “La primera es la de poner rostro a la lucha contra la enfermedad hoy y dar a conocer a la sociedad, con un espíritu divulgativo, la evolución en las últimas décadas de este desafío en el que día a día ganamos terreno”, explicó. Además, se pretende “dotar de una mayor visibilidad a las percepciones, necesidades y propuestas de los pacientes, un objetivo con el que llevamos más de una década comprometidos”.

En cuanto al contenido del vídeo, Sellés destacó “cómo en el diálogo se presenta la experiencia de la enfermedad desde una triple perspectiva indisoluble: la sanitaria, por supuesto; la particular de dos personas que comparten el objetivo común de conseguir la curación, y la social, que a veces podría quedar un poco olvidada pero que es fundamental para el paciente y sus familiares”. El presidente de Farmaindustria también llamó la atención sobre otros aspectos abordados como el cambio experimentado en la relación médico-paciente, la mejora en los tratamientos disponibles gracias a la investigación y la dimensión de la experiencia humana que implica la enfermedad.

Toma de decisiones

Este proceso vital y sus consecuencias forman parte central del contenido del vídeo. “A mí la enfermedad me ha dado cosas buenas también”, reflexiona Cantera ante la cámara. La representante de Fecma señala la importancia de aprender a aprovechar las pequeñas cosas y “disfrutar el día a día”. Rodríguez-Lescure, por su parte, explica en el vídeo la importancia de la toma de decisiones conjunta entre médico y paciente y de la necesidad de que éste formule todas las preguntas necesarias.

Con respecto al valor de la investigación, Martín Sellés, destacó el del cáncer de mama como un ámbito significativo de éxito, ya que la llegada de nuevos tratamientos en las últimas décadas ha permitido cambiar el pronóstico de la enfermedad y elevar la supervivencia a los cinco años hasta tasas que hoy llegan a alrededor del 90%. “Está claro que tenemos que perseverar en la inversión en la investigación para seguir avanzando y España debe jugar un papel fundamental -señaló-. Nos hemos convertido en referencia internacional en investigación clínica, y en concreto en cáncer, ya que casi la mitad de los ensayos promovidos por la industria farmacéutica en España corresponden a esta área”.

La presidenta de SEOM, Ruth Vera, destacó cómo “en oncología hoy disponemos de muchas más herramientas para ayudar a nuestros pacientes con cáncer que hace unas pocas décadas, fruto de una investigación previa con un mayor conocimiento de las bases moleculares del cáncer, mejores métodos diagnósticos y terapias más eficaces; y así estamos consiguiendo verdaderos avances que se traducen en más curaciones, más supervivencia y mejor calidad de vida”. “Desde la Sociedad Española de Oncología Médica -dijo Vera-, vamos a continuar trabajando con rigor científico, excelencia profesional, integridad, compromiso, independencia, colaboración y transparencia para impulsar la investigación como mejor garantía de futuro para los pacientes con cáncer”.

Lucha contra el estigma

Asimismo, la presidenta de SEOM remarcó que “la percepción social del cáncer ha cambiado, ya no es un estigma y no se oculta; a esta normalización han contribuido en gran medida los propios pacientes con su ejemplo”. Además, “desde SEOM llevamos muchos años trabajando en la no estigmatización y defendiendo el uso apropiado de la palabra cáncer y apoyamos e impulsamos diferentes campañas informativas que se llevan a cabo, como esta serie de vídeos que hoy presentamos conjuntamente con Fecma y la Fundación Farmaindustria”, añadió Vera.

La portavoz de Fecma, María del Carmen Guirado, explicó que la comunicación es un aspecto clave en el proceso de enfermedad, tanto la del diagnóstico como la relativa a la patología y al tratamiento. “De ahí la importancia que desde la Federación damos a este aspecto, a la capacidad para transmitir la información al paciente e incluso atisbar qué necesita tener”, dijo Guirado tras la presentación del vídeo. “Esto es lo que hace que el paciente pueda ser parte del tratamiento y tomar decisiones de forma conjunta con el especialista, con la información completa y medida. Tener una fluidez en la comunicación permite negociar con tu médico para llegar a acuerdos. Y de eso hablamos cuando nos referimos a «paciente activo”, concluyó.

Este documento audiovisual sobre el cáncer de mama es el primero de una serie, a iniciativa de la Fundación Farmaindustria y Somos Pacientes, que se desarrolla de la mano de sociedades científicas y asociaciones de pacientes y que en los próximos meses  abordará el caso de otras patologías sobre las que facultativos y representantes de pacientes reflexionan acerca de la notable evolución en las últimas décadas de su relación, de los tratamientos o del impacto y reto que implica la convivencia con la enfermedad.