Mujeres y Pacientes: seis iniciativas de apoyo entre iguales para afrontar las diferencias de género

A lo largo de esta semana hemos estado calentando los motores del Día Internacional de la Mujer con la serie de entrevistas ‘Mujeres y Pacientes’, con las que hemos querido dar voz a varias organizaciones que tienen como objetivo visibilizar los problemas concretos que surgen en el género femenino. Seis entrevistas en las que han participado nueve mujeres que han promovido iniciativas singulares que coinciden en un punto común: dar soporte a sus pacientes y usuarias con el apoyo entre iguales para que no se sientan solas a la hora de afrontar sus patologías o condiciones.

¿Quieres conocer a nuestras protagonistas? Te las presentamos a todas.
-Puedes pinchar en los títulos para leer cada una de las entrevistas de forma independiente-

Sara Sánchez es la coordinadora del Programa Mujeres VIHvas, una plataforma que surge de Cesida, organización estatal de VIH y sida. Y Paz Alcoverro es una de sus usuarias, técnica Educadora de Pares y presidenta de la Asociación ALAS Salut i Sexualitats de Baleares. Funciona como espacio formativo e informativo para pacientes, pero también como grupo de apoyo. «Buscamos normalizar la infección, esto le puede pasar a cualquiera, y ayuda mucho ver que en el grupo hay mujeres de todo tipo: jóvenes, mayores, que trabajan o no, que son madres, abuelas… Eso redunda en nuestra calidad de vida y en un menor riesgo de problemas de salud mental», comentan en esta entrevista.

Soledad Domenech es la presidenta de ADAEC Estatal, Asociación de Afectadas por Endometriosis Crónica, con la que hablamos de la recientemente aprobada regulación de las bajas por menstruación dolorosa. «Nosotras alzamos la voz desde un principio, porque la ley se proyectó de una manera incorrecta, en nuestra opinión. Se facilitaba la baja laboral simplemente por el hecho de menstruar. Pero menstruar no es una patología. Cuando la menstruación se convierte en algo que te incapacita es que detrás hay una patología escondida. Como la nuestra, que se diagnostica en unos 9 años de media, precisamente por esa normalización de que la regla tiene que doler».

También charlamos con Marisa Cots, presidenta de la Asociación Mama Ovario Hereditario (AMOH), que pone su foco en las mujeres que padecen o que tienen riesgo de padecer cánceres de mama y de ovario vinculadas a una mutación genética. Con ella hablamos del caso de Angelina Jolie, portadora de una de estas mutaciones, y de la complicada situación anímica que genera la cirugía preventiva en las pacientes por el miedo a la enfermedad y el cambio que supone desde el punto de vista físico. «Una mujer que va a someterse a este tipo de intervenciones debe tener un acceso total al equipo médico, a toda la información que está relacionada con el proceso y a otras mujeres que hayan pasado por esa misma experiencia, y esa es nuestra función».

Una persona que nace con autismo o con alguna neurodiversidad similar no es, de inicio, paciente, aunque comienza a serlo a medida que van surgiendo barreras sociales en su día a día. Así nos lo explicó Carmen Molina, presidenta de la Asociación de Mujeres Autistas Cepama. Diagnosticada de autismo y de síndrome de Asperger, compagina su actividad en esta organización con su actividad laboral como gestora cultural y con la presidencia de la Asociación Sinteno para el Ocio y la Inclusión Social. «Ser autista no implica tener que hacer ningún abordaje terapéutico. El problema es que cuando las mujeres llegan al diagnóstico en la edad adulta han pasado por tantos tipos de violencias que se encuentran en una situación muy difícil y suelen presentar problemas de salud entre los que son más frecuentes la ansiedad, la depresión y los trastornos de la alimentación».

Paqui Ruiz González es la presidenta y fundadora de la asociación Con P de Parkinson, que está dedicada a las mujeres que debutan de forma temprana en esta enfermedad. Ella fue diagnosticada a los 48 años y desde entonces no ha parado de impulsar la creación de conocimiento relacionada con esta patología en el sexo femenino. «Por mucho que buscaba, no encontraba información concreta del Parkinson en mujeres, al menos en España. Me surgían muchas dudas que no se podían responder, principalmente si no había más mujeres como yo a mi alrededor». De esta manera arrancó su particular ‘cruzada’, que comenzó con un blog y ha desembocado en una asociación referente incluso en el entorno investigador. «Nos han llegado a escribir hasta de Estados Unidos y Canadá para decirnos que nuestra labor era revolucionaria», comenta en esta entrevista.

La Asociación Amular nació de la inquietud de Isabel Guzmán López de Varo, paciente sometida a una laringectomía, con la que captó el interés de dos de las mujeres que la habían tratado: Lourdes Montes, otorrinolaringóloga, y Natalia del Río, logopeda. Ambas están especializadas en pacientes laringectomizados y vieron claro que en el caso de las mujeres aparecían necesidades especiales relacionadas con el aspecto o con el rechazo a una nueva voz. «Durante mi recuperación me di cuenta de que había una enorme falta de recursos y de ayuda para realizar una buena rehabilitación. Convencí a Lourdes, que era mi médico, y a Natalia, que era mi logopeda, de que había que crear algo para dar apoyo a esas mujeres que estaban pasando por lo mismo que yo”, nos explica Isabel.