Más participación en los ámbitos de decisión del sistema sanitario, garantías de equidad territorial y de acceso a la innovación, más recursos y mayor esfuerzo en investigación. Éstos son algunos de los retos que tiene por delante el Sistema Nacional de Salud, en la opinión de los 25 portavoces de distintas organizaciones de pacientes, familiares y personas con discapacidad que pasaron por las cámaras de Somos Pacientes a la conclusión de la Jornada celebrada en diciembre.

Representantes de entidades de diabetes, esclerosis múltiple, enfermedad renal, VIH-sida, psoriasis, cáncer, enfermedades raras, artritis, discapacidad intelectual, enfermedad hepática, ictus o parkinson, entre otras, expusieron también los desafíos a los que se enfrentan sus propias asociaciones, entre los que destacan la necesidad de dar mayor visibilidad a sus patologías, la atención integral al paciente crónico o la prevención.

Cronicidad

Entre los testimonios, también hay algunas diferencias en virtud de la patología en la que trabajan estos portavoces. Así, mientras los representantes de entidades de enfermedades raras ponen el acento en la necesidad de impulsar la investigación en la búsqueda de tratamientos para sus pacientes, desde el ámbito de enfermedades crónicas como la diabetes o la enfermedad renal se subraya la necesidad de apostar por mejorar la calidad de vida del afectado y optimizar la coordinación asistencial.

Somos Pacientes publica ahora todas esas entrevistas, que están disponibles tanto en esta plataforma como en nuestro canal de Youtube, en las que se pueden consultar de forma individualizada los retos, desafíos y peticiones que trasladan estos representantes de algunas de las más importantes entidades de pacientes y personas con discapacidad de este país.

Antonio Torralba (Conartritis)

Jorge Garrido (Cesida)

Ana María Córdoba (Stickler)

Carina Escobar (Unimid)

Cristina Fuster (ASEM)

Gerardo García (AEDEM-COCEMFE)

Jesús de la Haza (Espondilitis)

Jesús Fargas (FNETH)

Silvia Serrano (Diabéticos Murcia)

Clara Rosás (FECEC)

Carmen Sever (ELA España)

Eduardo García (Childhood Cáncer)

Joan Josep Verdaguer (Mas Casadevall)

Félix García (Ostomizados)

Almudena Escrivá (PRODIS)

Mercedes Maderuelo (FEDE)

Toñy Gimón (FECMA)

Juan Carlos Julián (ALCER)

Julio Agredano (Freno al Ictus)

Leopoldo Cabrera (Parkinson)

Yolanda Palomo (Esclerosis Tuberosa)

Manuel Arellano (ALCER Navarra)

Ramón Espacio (Cesida)

Santiago Alfonso (Acción Psoriasis)

Pedro Carrascal (EME)