En España, los pacientes con Quistes de Tarlov enfrentan desafíos significativos para acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuados. ¿Los principales motivos? La falta de centros especializados y de formación continuada de la comunidad médica, y la dispersión geográfica de los profesionales médicos. Esta realidad lleva a los pacientes a reclamar a las administraciones que se aborden estas deficiencias para garantizar que todos los pacientes tengan acceso a la atención médica adecuada y puedan vivir con dignidad y calidad de vida.

Para resolver esta cuestión, la presidenta de la Asociación Quistes Tarlov, Ana José Bravo, ha puesto sobre la mesa una propuesta: la creación de un centro de referencia nacional. “En la actualidad, tenemos grandes problemas de derivación de unas autonomías a la Comunidad de Madrid o a Murcia, que son los dos lugares donde asisten los profesionales con más experiencia y formación en esta patología. Por lo tanto, desde la Asociación, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hemos solicitado al Ministerio de Sanidad que cree un centro de referencia para que todos los pacientes de España puedan ser diagnosticados y tratados adecuadamente”.

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La presidenta de esta asociación de pacientes también ha puesto en valor la importancia de la investigación en esta enfermedad. Los quistes de Tarlov son dilataciones aracnoideas de la médula espinal ocupadas por líquido cefalorraquídeo. Se pueden dar a cualquier nivel de la columna vertebral aunque es frecuente que su localización sea sacra. Hoy en día, y más de 80 años después de que fueran descritos por primera vez, aún existen muchas incógnitas para la ciencia. Por ejemplo, no se conoce la etiología de los mismos ni el mecanismo por el que se producen. Por ello, la investigación es una demanda de los pacientes.

“Además, de la creación de un centro de referencia nacional, desde la Asociación Quistes Tarlov tenemos un directriz fundamental: la investigación. Desde la propia asociación, a nivel privado, estamos gestionando un estudio genético y es bastante pionero. Necesitamos demostrar que esta enfermedad tiene origen genético”, concluye la presidenta.