La Fundación Unoentrecienmil, que impulsa proyectos de investigación para la curación plena de la leucemia infantil, anuncia su tercera edición de ?Canastas Contra el Cáncer infantil?y presenta como novedad la iniciativa ?Goles Contra el Cáncer infantil?. Así, a través de partidos solidarios de baloncesto y fútbol que se celebrarán los días 15 y 16 de febrero, en toda España, Unoentrecienmil recaudará fondos para sus proyectos de investigación en la lucha contra el cáncer infantil que cada año es diagnosticado a unos 1.300 niños y niñas en nuestro país.

Estos movimientos de sensibilización surgen en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que tiene lugar el próximo sábado 15 de febrero. Aunque esta iniciativa nació en un club de baloncesto para dar apoyo a la fundación en su misión de impulsar la investigación en nuestro país, ya se ha extendido a toda España y a otros deportes como el fútbol y se ha convertido en un evento fijado ya en el calendario deportivo. Es la ocasión de ayudar a través del deporte.

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Solo el año pasado, el mundo del baloncesto consiguió una recaudación de 187.000 euros y el fútbol, con la participación de clubes de Castilla León, 14.000 euros. Este año es el momento de ampliar la movilización al resto de clubes de toda España. Se trata de niños de todos los rincones de nuestro país que han hecho suya la causa para apoyar a niños con cáncer, la mayoría desconocidos pero otros no; otros son amigos, compañeros de equipo que están jugando con ellos y que en algunas ocasiones tienen que interrumpir sus entrenamientos por la quimio, como Dani, Ana, o Víctor.

Unoentrecienmil sigue sumando terreno de juego en la lucha contra esta enfermedad con jugadores de primera, a la altura del desafío: miles y miles de niños deportistas que, junto a sus clubes, se movilizarán como lo han hecho en los tres últimos años, para apuntar tantos que se convertirán en investigación.

Cómo inscribirse

Desde que nació Unoentrecienmil en 2012, la fundación ha estado ligada a toda clase de eventos deportivos que sensibilizan a la población sobre la leucemia infantil, pero que, sobre todo, recaudan fondos para impulsar la investigación. Además, uno de sus estudios científicos demostró que la práctica de ejercicio físico en niños enfermos de cáncer es muy beneficiosa para su salud ya que aumenta las defensas, disminuye en tiempo de hospitalización y activa el sistema inmune. Por esta razón puso en marcha la Aceleradora Unoentrecienmil, el proyecto que acelera la curación del cáncer en los niños, a través del deporte.

Jose Carnero, presidente y fundador de Unoentrecienmil: ?Cuando surgió ?Canastas Contra el Cáncer Infantil? en un club de baloncesto madrileño en 2023 no imaginamos que conseguiríamos reunir a 44 clubes y más de 600 equipos sólo en esa primera edición. Dos años después y gracias al apoyo de muchas Federaciones de Baloncesto  tenemos el orgullo de celebrar la tercera, la segunda ya a nivel nacional, y de sumar un deporte más, el fútbol. Un éxito que se traduce, a través de las donaciones de los participantes, en más fondos para alcanzar la cura de la leucemia infantil?.

Para participar tanto en ?Canastas Contra el Cáncer Infantil? como en ?Goles Contra el Cáncer Infantil?, una persona representante del club lo inscribe a través del formulario en la web de Unoentrecienmil, indicando el número de equipos y jugadores que van a participar. Aunque la donación y la cantidad son voluntarias, Unoentrecienmil se ha marcado el objetivo de recaudar tantos euros donados como participantes haya (?Goles Contra el Cáncer Infantil?) y como puntos marquen los equipos participantes (?Canastas Contra el Cáncer Infantil?).

Federaciones de Baloncesto:

Federación Española de Baloncesto, Asociación Española de Entrenadores de Baloncesto, Gigantes, JGD Basket, Basket Spirit, Swish, Fundación Baloncesto Colegial, Federación de Baloncesto del Principado de Asturias, Federación Aragonesa de Baloncesto, Federación Cántabra de Baloncesto, Federación de Baloncesto de Castilla La Mancha, Federación de Baloncesto de Ceuta, Federación Riojana de Baloncesto, Federación de Baloncesto de Madrid, Escuelas católicas de Madrid, Federación Navarra de Baloncesto, Federación Vasca de Baloncesto, Federación Galega de Baloncesto, Federación Baloncesto de la Comunidad Valenciana, Federación Canaria de Baloncesto, Federación de Castilla y león de Baloncesto, Federación de Básquet de les Illes Balears, Federación Extremeña de Baloncesto, Federación Melillense de Baloncesto.

Federaciones de Fútbol:

Federación de Castilla y León de Fútbol, Real Federación de Fútbol de Madrid, Real Federación Cántabra de Fútbol y Real Federación Extremeña de Fútbol.

Las enfermedades neurodegenerativas comparten ciertos rasgos, como la progresiva pérdida de funciones vitales, pero cada una tiene un impacto diferente en quienes las padecen. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por ejemplo, afecta principalmente a la movilidad y la capacidad de comunicación, mientras que el alzhéimer y otras demencias afectan primero a la memoria, el juicio y la autonomía cognitiva, con una evolución impredecible y una duración que puede extenderse durante décadas. Esta es una diferencia en la progresión, pero estas desigualdades de dan también en las necesidades de atención que necesita cada grupo de pacientes. Esta cuestión es clave para la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), que, aunque respalda la Ley 3/2024, considera que la normativa debe centrarse en la ELA y no incluir otras enfermedades con realidades muy distintas.

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n el marco de la consulta pública previa sobre el Proyecto de Real Decreto que desarrolla la Ley, en lo referido al listado de enfermedades y procesos aplicables, CEAFA ha enviado sus consideraciones tras un profundo análisis. La organización rechaza que el Alzheimer y otras demencias sean incluidas dentro del ámbito de la Ley ELA, al considerar que cada patología requiere un enfoque y unos recursos específicos. Además, advierte que diluir la norma con enfermedades distintas podría restar eficacia a las medidas previstas para los pacientes con ELA, al tiempo que invisibiliza la necesidad de un Plan Nacional de Alzheimer que responda adecuadamente a las necesidades de los casi cinco millones de personas afectadas por esta enfermedad en España.

Un «cajón de sastre» que diluye las necesidades específicas

Uno de los principales puntos de fricción de CEAFA con el desarrollo reglamentario de la Ley ELA es el intento de incluir en su aplicación a enfermedades de diferente naturaleza. La confederación rechaza el concepto de «cajón de sastre», en el que se engloban patologías que, aunque puedan tener un origen neurodegenerativo común, presentan necesidades y abordajes distintos.

En este sentido, la organización subraya que no hay enfermedades de primera y de segunda, y cada una debe contar con una estrategia específica de atención. «No podemos aceptar incluir otras enfermedades con calzador en una ley creada para un colectivo concreto», señala el comunicado de CEAFA, insistiendo en que la demencia necesita un abordaje propio y no debe formar parte del marco regulador de la ELA.

Argumentos contra la inclusión del Alzheimer en la Ley ELA

CEAFA desglosa varios criterios del proyecto de Real Decreto que definirán qué enfermedades pueden beneficiarse de la Ley y expone por qué la demencia no encaja en ellos:

• Irreversibilidad y reducción significativa de supervivencia: La demencia es una condición irreversible, pero su evolución varía en función de múltiples factores, como la edad, el diagnóstico o el acceso a recursos especializados, lo que dificulta establecer un criterio uniforme de supervivencia.
• Falta de respuesta al tratamiento: Durante 20 años no han existido tratamientos para la demencia, aunque recientemente la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó un fármaco para el Alzheimer en fases iniciales. No obstante, este aún no está disponible en España.
• Cuidados sociales y sanitarios complejos: Más del 80% de los cuidados a personas con demencia se prestan en el ámbito familiar, con un coste anual estimado de 36.000 euros, asumido en su mayoría por las familias.
• Necesidad de acelerar los procesos administrativos de discapacidad o dependencia: La evolución de la demencia es impredecible, por lo que CEAFA considera que los trámites administrativos deben adaptarse desde el diagnóstico, garantizando una evaluación continua de las necesidades del paciente.

Reclamación de un Plan Nacional de Alzheimer

CEAFA insiste en que el Alzheimer y las demencias deben contar con su propio marco regulador y que la solución no es su inclusión en la Ley ELA, sino la aprobación de un Plan Nacional de Alzheimer, en línea con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

«Las personas con demencia siguen siendo relegadas a un segundo plano dentro del sistema de atención y dependencia. Necesitamos medidas específicas para un colectivo que afecta a casi cinco millones de personas en España, incluyendo pacientes y cuidadores», concluye la entidad.

Con esta posición, CEAFA se suma a otras organizaciones que alertan del riesgo de diluir la efectividad de la Ley ELA al englobar enfermedades con necesidades dispares y reclama que el Alzheimer reciba el reconocimiento y los recursos que merece dentro del sistema de salud y dependencia en España.

La Sociedad Española de Obesidad (SEEDO) ha presentado su nuevo documento de posicionamiento, MetaObesidad 2025, un decálogo que propone actualizar la forma en que se entiende, diagnostica y trata la obesidad en España. Este documento refleja la necesidad urgente de cambiar la narrativa sobre esta enfermedad, alejándose de los enfoques tradicionales basados únicamente en el índice de masa corporal (IMC) y promoviendo una visión más integral y personalizada.

La SEEDO considera la obesidad como una enfermedad crónica, progresiva y recurrente que afecta tanto la salud física como mental de quienes la padecen. Lejos de ser un simple problema de exceso de peso, la obesidad es un trastorno complejo en cuyo desarrollo intervienen factores genéticos, biológicos, ambientales, socioeconómicos y de estilo de vida. Además, se asocia a un mayor riesgo de desarrollar enfermedades graves como la diabetes tipo 2, enfermedades cardiovasculares, esteatosis hepática e incluso ciertos tipos de cáncer.

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El decálogo destaca que la obesidad debe ser reconocida y tratada como una enfermedad en todas sus etapas, desde fases asintomáticas hasta condiciones más graves o discapacitantes.

Más allá del IMC

Uno de los puntos clave del documento es la crítica al uso exclusivo del IMC como indicador para diagnosticar la obesidad. La SEEDO subraya que este parámetro no refleja aspectos esenciales como la distribución del tejido adiposo ni su funcionalidad, elementos cruciales para entender el riesgo real de comorbilidades asociadas.

En este sentido, el documento recomienda combinar el IMC con otras mediciones, como la circunferencia de cintura (CC) o el cociente cintura-estatura, además de técnicas avanzadas para evaluar la composición corporal, como la bioimpedancia eléctrica y la ecografía nutricional. También se destaca la importancia del uso de biomarcadores bioquímicos y moleculares para un diagnóstico más preciso y personalizado.

La acumulación de grasa abdominal, por ejemplo, es un factor de riesgo más determinante para las complicaciones cardiometabólicas que el propio IMC, incluso en personas que no alcanzan los umbrales de obesidad según los estándares tradicionales.

Abordaje sin estigma

Otro de los aspectos que aborda el informe es la necesidad de erradicar el estigma social que sufren las personas con obesidad, una discriminación que también se observa en entornos sanitarios. La sociedad científica aboga por el uso de un lenguaje no estigmatizante, centrado en la persona, que evite definir a los individuos por su enfermedad.

?El estigma asociado a la obesidad no sólo incide en la autoestima y la salud mental de quienes la padecen, sino que también constituye una barrera para buscar atención médica y adherirse a los tratamientos?, señalan desde la SEEDO. Por ello, el decálogo establece directrices clínicas y busca fomentar un cambio cultural en la forma en que la sociedad percibe la obesidad.

Por otra parte, el decálogo indica que el abordaje de la obesidad debe ser integral, personalizado y sostenido en el tiempo, teniendo en cuenta las complicaciones médicas, funcionales y psicológicas asociadas. Para la SEEDO, el tratamiento no debe centrarse únicamente en la pérdida de peso, sino también en la mejora de la calidad de vida y el bienestar mental de las personas afectadas.

Multidiciplinariedad

En este sentido, se recomienda diseñar equipos multidisciplinares en los que participen profesionales de diversas áreas de la salud, desde endocrinólogos y nutricionistas hasta psicólogos y especialistas en actividad física. Y no sólo para el tratamiento del paciente, sino también para trabajar en materia de prevención. Este aspecto es fundamental en un contexto donde factores como la vida sedentaria, la mala calidad del sueño, el estrés crónico y la alimentación hipercalórica contribuyen a incrementar las cifras de obesidad.

De esta manera, la SEEDO redefine su posicionamiento científico y reclama acciones concretas a los responsables de políticas de salud, profesionales sanitarios, medios de comunicación y la sociedad en general. Su objetivo es claro: mejorar la comprensión de la obesidad, promover su prevención y garantizar un tratamiento digno y efectivo para todas las personas que conviven con esta enfermedad.

La retirada del único medicamento de segunda línea disponible en España para la colangitis biliar primaria (CBP) ha dejado a cientos de pacientes sin una opción terapéutica efectiva, generando una profunda preocupación en la comunidad afectada. Ante esta situación, la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi España) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) han alzado la voz para exigir a las autoridades sanitarias una solución urgente que garantice la continuidad del tratamiento y la calidad de vida de los pacientes.

La colangitis biliar primaria es una enfermedad hepática crónica de origen autoinmune que provoca la inflamación progresiva de los pequeños conductos biliares del hígado, lo que puede derivar en fibrosis, cirrosis e insuficiencia hepática en sus fases avanzadas. Afecta mayoritariamente a mujeres ?nueve de cada diez casos? y se manifiesta con síntomas debilitantes como fatiga extrema y prurito intenso, lo que repercute significativamente en la calidad de vida de quienes la padecen.

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Actualmente, el tratamiento de primera línea con ácido ursodesoxicólico (UDCA) es insuficiente para un 40% de los pacientes, que requieren terapias de segunda línea para frenar la progresión de la enfermedad y controlar los síntomas. La reciente revocación de la autorización del único medicamento de segunda línea por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dejado a estos pacientes en una situación de vulnerabilidad clínica sin precedentes.

Respuesta rápida

?Agradecemos el esfuerzo que se ha realizado para tratar de garantizar el tratamiento a quienes lo necesitamos en este momento excepcional, pero hay una situación de inequidad y necesitamos que se agilice la aprobación y el acceso a los nuevos medicamentos para que todos los pacientes que lo necesitan puedan recibir tratamiento médico?, señala Elena Arcega, presidenta de Albi España.

Por su parte, Eva Pérez, presidenta de la FNETH, destaca que ?estamos en un escenario incierto y necesitamos una solución, una alternativa. Ahora nos preguntamos qué decir a los pacientes sobre los próximos meses o años?. Sobre todo porque desde septiembre del año pasado está aprobado por la EMA un nuevo tratamiento para la colangitis biliar primaria, que cuenta con un Informe de Posicionamiento Terapéutico favorable por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). Sin embargo, a pesar de la urgencia de la situación, este fármaco aún no está disponible para los pacientes en España.

«En los ensayos clínicos, este fármaco ha demostrado ser efectivo para el control de la colangitis biliar primaria y es capaz de mejorar la calidad de vida de los pacientes, para quienes el tratamiento es clave para frenar la progresión de la enfermedad y poder controlar sus síntomas. Es urgente que los pacientes cuenten con una opción terapéutica que logre este control?, afirma el Dr. Manuel Romero, presidente de la AEEH.

Falta de inequidad

Las organizaciones de pacientes y especialistas coinciden en que la falta de acceso a este medicamento genera una situación de inequidad y vulnerabilidad para los afectados. Mientras en otros países europeos los pacientes ya se benefician de este tratamiento, en España continúan a la espera de una decisión administrativa que podría marcar la diferencia entre la estabilidad y el deterioro de su salud.

Por ello, la AEEH, Albi España y FNETH han unido sus esfuerzos para solicitar a las autoridades sanitarias españolas una evaluación urgente de la situación. Las organizaciones piden que se priorice la aprobación y disponibilidad del nuevo tratamiento, considerando que la CBP es una enfermedad cuya progresión puede tener consecuencias fatales si no se controla de manera adecuada.

?No es justo para los pacientes encontrarse en esta situación de incertidumbre sobre algo tan crucial como es el tratamiento para su enfermedad. Las personas con colangitis biliar primaria necesitan que no se deje de lado este problema y se cubra con urgencia esta necesidad de tratamiento?, concluye Eva Pérez.

La Sociedad Española de Patología Dual (SEPD) ha denunciado que los pacientes con trastorno por adicciones y otro trastorno mental atendidos en centros de la Comunidad de Madrid, Andalucía, Castilla y León, Extremadura y Canarias carecen de una asistencia efectiva porque sus médicos no tienen acceso al Módulo Único de Prescripción (MUP), un sistema que integra las historias clínicas y permite recetar medicación con más precisión. La SEPD ha constatado la falta de acceso al MUP en los centros de atención a las adicciones de estas comunidades autónomas a través de una investigación, según ha señalado en un comunicado.

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Este sistema permite a los profesionales llevar un seguimiento del proceso de tratamiento de los pacientes, poder comprobar qué medicación tienen activa, qué cambios se han producido en ella y las cancelaciones o anulaciones cautelares y definitivas. «Su acceso garantiza que los pacientes reciban tratamientos efectivos y seguros, evitando complicaciones, una mala utilización y reduciendo el riesgo de recaídas», ha señalado el vicepresidente de la SEPD, Pablo Vega, quien ha aseverado que carecer de este sistema «dificulta el abordaje integral» de la patología dual.

Para Vega, las desigualdades en el acceso al MUP se deben a la descentralización del sistema sanitario español, ya que la gestión particular de cada comunidad autónoma hace que los protocolos de prescripción y acceso a tratamientos específicos sean aplicados de formas distintas. Esto termina repercutiendo en los pacientes, que sufren «graves consecuencias», como son la falta de continuidad asistencial, el aumento de complicaciones y recaídas, y su estigmatización y desmotivación, al carecer de tratamientos efectivos y percibir en este sentido un «abandono» por parte del sistema sanitario.

Además, Pablo Vega ha señalado que los médicos de adicciones que se encuentran en esta situación también reciben un «fuerte impacto negativo» porque ven limitada su práctica profesional por la falta de información clínica que les ayude en la toma de decisiones y experimentan como consecuencia una mayor carga emocional y profesional, así como un incremento de la carga de trabajo al tener que buscar alternativas menos eficaces, derivar a los pacientes o gestionar complicaciones «que podrían haberse prevenido».

Con todo ello, la SEPD ha reclamado el «acceso universal» al MUP para todos los médicos de los centros de adicciones, la «unificación» de políticas sanitarias para eliminar las desigualdades territoriales, y el reconocimiento de la labor de los centros de adicciones, que incluya la dotación de estos con los recursos necesarios para realizar su trabajo «de forma efectiva». «Estas medidas son esenciales para garantizar una atención de calidad y segura para los pacientes con adicciones y patologías dual, y para proteger a los profesionales que los atienden», ha afirmado el vicepresidente de la SEPD. Asimismo, ha añadido que su estudio pretende «ayudar al Sistema Nacional de Salud a moverse hacia delante en una integración de la salud mental que unifique las adicciones y los otros trastornos mentales».

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha confirmado la entrada en ‘plena aplicación’ del Reglamento de Ensayos Clínicos de la Unión Europea, marcando el final de un período de transición de tres años que ha supuesto la migración de más de 5.000 estudios al nuevo Sistema de Información de Ensayos Clínicos (CTIS, por sus siglas en inglés). Esta medida representa un hito significativo para la investigación clínica en Europa, estableciendo un marco más transparente, ágil y armonizado para la autorización y supervisión de ensayos clínicos en todos los Estados miembros.

Desde su lanzamiento inicial, el CTIS se ha convertido en el punto de entrada único para patrocinadores y reguladores, simplificando el proceso de presentación y evaluación de solicitudes de ensayos clínicos. Con la plena implementación del reglamento, cualquier ensayo en curso que no haya sido transferido a este nuevo sistema podría enfrentar medidas correctivas por parte de los Estados miembros, ya que los procedimientos de transición anteriores han dejado de estar disponibles.

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El nuevo reglamento obliga a los patrocinadores de ensayos clínicos que operaban bajo la antigua Directiva de Ensayos Clínicos a presentar sus solicitudes a través del CTIS. Este sistema facilita la gestión administrativa e incluye una base de datos pública que permite a profesionales de la salud, pacientes y al público en general acceder a información detallada sobre los ensayos clínicos en curso. De este modo, se refuerza uno de los pilares fundamentales del reglamento: la transparencia en la investigación clínica.

Beneficios para los pacientes

La EMA ha destacado que la implementación completa del Reglamento de Ensayos Clínicos convierte a Europa en un entorno más atractivo para la investigación clínica. ?El reglamento agiliza los procesos de solicitud y supervisión de ensayos clínicos y su registro público, garantizando que todos los patrocinadores utilicen el mismo sistema y sigan procedimientos uniformes sin importar su ubicación o la autoridad nacional competente con la que estén tratando?, ha señalado la agencia.

Esta uniformidad beneficia a la industria farmacéutica y a los investigadores, pero también tiene un impacto directo en los pacientes. Gracias a la mayor transparencia y accesibilidad de la información, los pacientes pueden conocer con mayor facilidad los ensayos clínicos disponibles, lo que favorece su participación informada y activa en la investigación. Además, la simplificación de los procesos regulatorios podría acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos, reduciendo el tiempo necesario para llevar innovaciones terapéuticas desde el laboratorio hasta la práctica clínica.

Colaboración europea

El éxito de la implementación del reglamento ha sido posible gracias a la colaboración estrecha entre diferentes entidades europeas. La responsabilidad de autorizar y supervisar los ensayos clínicos recae en los Estados miembros, mientras que la EMA gestiona el CTIS y la Comisión Europea supervisa la aplicación del reglamento en su conjunto. Esta coordinación multilateral se enmarca en la iniciativa Aceleración de Ensayos Clínicos en la UE (ACT EU), que busca transformar la forma en que se diseñan, inician y ejecutan los ensayos clínicos.

ACT EU es una colaboración entre los directores de las Agencias de Medicamentos (HMA) de los Estados miembros, la Comisión Europea y la EMA. Su objetivo es fomentar la innovación en la investigación clínica, promoviendo enfoques más eficientes y centrados en el paciente. Se espera que durante 2025 se continúe trabajando en la mejora del rendimiento y la experiencia de usuario del CTIS, asegurando que el sistema evolucione de acuerdo con las necesidades del sector y de la sociedad.

Un futuro prometedor

La plena aplicación del nuevo reglamento no es sólo un cambio normativo; representa un paso adelante hacia una investigación clínica más coherente, transparente y centrada en el paciente en toda Europa. Al consolidar un sistema único para la gestión de ensayos, la Unión Europea se posiciona como un referente global en la promoción de la investigación biomédica de alta calidad.

Para los pacientes, este nuevo marco ofrece la promesa de un acceso más rápido y seguro a tratamientos innovadores, además de la oportunidad de participar de forma más activa en la generación de conocimiento científico. Se trata de un avance que, más allá de su impacto regulatorio, refuerza el compromiso de Europa con la salud pública y la innovación en el ámbito sanitario.