Estructura de la organización
Año de creación:
2014
Nombre del presidente:
GUSTAVO AMOROS AMOROS
Persona de contacto:
GUSTAVO AMOROS AMOROS
Número de socios:
34
Voluntarios:
7
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Tipo de profesionales que trabajan o colaboran con la Asociación:
NO
Ámbito de su actividad:
Nacional
Considerada entidad de utilidad pública:
NO
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS
Servicios y actividades
Publicaciones:
Memoria de actividades
Recursos asistenciales:
Asesoramiento psicológico
Asesoramiento jurídico
Talleres ocupacionales
Investigación científica
Asesoramiento jurídico
Talleres ocupacionales
Investigación científica
Otros:
Jornadas
Financiación
Vías de financiación:
Cuotas de los asociados
Empresas privadas
Donativos de particulares
Empresas privadas
Donativos de particulares