Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
“El cáncer infantil no puede seguir siendo una cuestión invisible ni una urgencia postergada”. Con esta rotundidad se ha expresado José Carnero, presidente de la Fundación Unoentrecienmil, ante la Comisión de Juventud e Infancia del Senado, donde ha reclamado una acción política decidida para garantizar los derechos fundamentales de los niños y niñas con cáncer […]
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Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el 2 de abril, Plena Inclusión Madrid ha puesto en marcha la campaña Autismo en primera persona, una iniciativa centrada en visibilizar los testimonios directos de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), reivindicando su derecho a una vida plena, con […]
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El segundo webinar de la serie de sesiones en las que se tratan aspectos esenciales de los cuidados paliativos en el abordaje del Alzheimer y otras demencias organizado por la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA), y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), ha versado sobre la ‘Introducción a los Cuidados Paliativos […]
En el entorno sanitario actual, las asociaciones de pacientes son, cada vez más, actores influyentes en la toma de decisiones que afectan a la calidad de vida de las personas a las que representan. En este sentido, contar con herramientas que refuercen su incidencia política es clave, y una de las más eficaces es el […]
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En la atrofia muscular espinal (AME), la atención suele centrarse en la debilidad progresiva y en los avances en terapias modificadoras de la enfermedad. Sin embargo, hay un problema que sigue estando en segundo plano en la práctica clínica y la investigación: las contracturas musculoesqueléticas. Estas alteraciones afectan a una parte significativa de los pacientes, […]
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La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha reclamado mayor equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento e investigación de esta enfermedad. Y es que, según sostienen, a pesar de los avances en los últimos años, los pacientes siguen enfrentando barreras que limitan su acceso a terapias innovadoras, como los medicamentos moduladores del gen CFTR, […]
El pasado 20 de marzo, la mayoría parlamentaria tumbó la ley de creación de la Agencia Estatal de Salud Pública (AESP), una herramienta que había sido anunciada como uno de los principales compromisos del Gobierno tras la pandemia de covid-19. El objetivo era dotar al sistema sanitario de un organismo independiente, técnico y capaz de […]
La aprobación del anteproyecto de reforma de la Ley de Dependencia por parte del Consejo de Ministros ha sido valorada por Confederación ASPACE como un paso positivo para mejorar el acceso a los apoyos que requieren las personas con parálisis cerebral. Sin embargo, la entidad insiste en que es necesario reforzar los servicios y prestaciones […]
España sigue siendo un país líder en cuanto al desarrollo de ensayos clínicos. En parte gracias a la implicación creciente de todos los agentes del sector, incluidas las asociaciones de pacientes, cuya voz fue protagonista en la II Jornada de Investigación de FutureMeds y Viamed Salud. Bajo el lema La red global de la investigación […]
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El bienestar de las personas cuidadoras es una prioridad cada vez más reconocida en el ámbito de la salud y la asistencia social. En este marco, la Federación Nacional ASPAYM ha publicado la guía “Cuida-Te: objetivos, tips e ideas clave y retos de futuro”, un completo manual que recoge las recomendaciones de profesionales de sus […]