Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La enfermedad de injerto contra receptor crónica (EICRc) es una de las principales complicaciones derivadas del trasplante de médula ósea, afectando hasta a la mitad de los pacientes que se someten a este procedimiento. Pese a los avances en la medicina, esta patología sigue representando un desafío clínico significativo, ya que puede afectar a múltiples […]
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado una nueva edición de ‘Desayunos POP’ para abordar el impacto de la reciente regulación europea sobre ‘Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTA)’, en vigor desde enero de 2025, así como el desarrollo del futuro decreto de ETS en España. Durante el encuentro, expertos del sector, pacientes y […]
El acceso a semaglutida, un principio activo clave en el tratamiento de la diabetes tipo 2, ha estado sujeto a algunas limitaciones de suministro en España en los últimos meses. Sin embargo, la Federación Española de Diabetes (FEDE), en estrecha colaboración con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y el laboratorio fabricante […]
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La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) expresa, a través de un comunicado por su presidente Fernando Martín Pérez, su preocupación por la falta de avances en la implementación de la Ley ELA, publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el día siguiente. «Han transcurrido más de […]
El cáncer infantil debe abordarse, con estrategias específicas de investigación y tratamiento. En este marco, los ensayos clínicos son una herramienta fundamental para avanzar en la investigación del cáncer infantil. Sin embargo, la falta de financiación y la complejidad de los procesos regulatorios dificultan su desarrollo. Para avanzar en este campo, la Fundación CRIS contra […]
La tecnología y el juego se han convertido en herramientas clave para la inclusión de personas con problemas de salud mental en el ámbito social y laboral. Así lo ha demostrado el I Torneo Nacional de Videojuegos para la Salud Mental, Gamisem, una iniciativa promovida por la red ISEM junto a la Fundación SASM y […]
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La existencia de más de 7.000 enfermedades minoritarias, algunas de ellas ultrarraras (solo se dan unos pocos casos en todo el mundo), dificulta su diagnóstico porque son desconocidas incluso por muchos profesionales de la salud. Esta situación provoca que muchos pacientes tengan que esperar años, someterse a decenas de pruebas y visitar a numerosos especialistas […]
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Aprovechando el Día Internacional de la Epilepsia, que ha tenido lugar el segundo lunes de febrero, la Fundación Síndrome de Dravet ha puesto en marcha una campaña para concienciar a la población sobre la muerte súbita inesperada por epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés). Este fenómeno representa el 50% de las muertes en personas […]
Si hace unas semanas hablábamos sobre la necesidad de elaborar un proyecto para tener claras las diferentes vías de financiación que pueden nutrir de recursos a nuestra asociación de pacientes, hoy nos centramos en el plan estratégico que debe guiar su gestión diaria. Una herramienta que ayuda a definir objetivos y a establecer las acciones […]
Un estudio realizado entre profesionales de GeSIDA de 22 centros hospitalarios de toda España ha puesto de manifiesto el problema de la soledad o del aislamiento social en las personas mayores de 50 años que viven con VIH. Estos datos se extraen del estudio ‘No One Alone’ llevado a cabo por expertos vinculados al Grupo […]
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