Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
A pesar de los avances que se han producido en los últimos años en investigación, la Esclerosis Múltiple sigue planteando grandes retos para quienes la padecen. La falta de acceso equitativo a tratamientos, la escasez de servicios de rehabilitación y el complejo proceso para el reconocimiento de la discapacidad siguen siendo barreras que limitan su […]
La paraparesia espástica familiar (PEF) es un grupo de enfermedades neurodegenerativas de origen genético que afectan principalmente a la motoneurona superior. Considerada enfermedad rara, se caracteriza por su alta variabilidad clínica, falta de tratamientos específicos, invisibilización y frecuente infradiagnóstico, lo que complica su abordaje. Es una enfermedad altamente incapacitante y progresiva que requiere confirmación genética […]
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Según las cifras registradas, en 2023 se suicidaron de media en nuestro país 11 personas al día y, probablemente, muchas de ellas tenían alguna discapacidad. Aunque los porcentajes en este ámbito no se han calculado, lo cierto es que, según datos del Observatorio Estatal de la Discapacidad, el riesgo de suicidio en este colectivo es […]
La diabetes es una de las enfermedades crónicas más extendidas en España, con un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y en el sistema sanitario. Según los últimos datos, más de 6 millones de personas en el país conviven con esta patología, enfrentando barreras en el acceso a tratamientos, falta de […]
“Atenazado por la depresión, el pesimismo, el desánimo, Julián buscó algo, alguien que aliviara sus angustias. No tardó mucho, nos encontró. Encontró ASADE. Con rictus compungido, con la tristeza instalada hasta el tuétano, con recelo, se acercó a su primera reunión de socios, buscó una silla apartada y esperó. La conversación fluida, la complicidad de […]
Read More… from El poder del asociacionismo para los pacientes de epilepsia
En un contexto en el que las enfermedades crónicas van en aumento, la prevención desde las etapas más tempranas de la vida se convierte en una necesidad imperativa. La salud digestiva, un pilar fundamental del bienestar general, es un aspecto crucial que merece una atención especial. La promoción de una digestión saludable desde la infancia […]
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La farmacogenética es una ciencia que intenta relacionar las características genéticas de cada persona con su modo de responder a los fármacos, tanto en cuanto a eficacia como a toxicidad. El genoma de una persona se diferencia un 0,1% de otras personas y estas pequeñas variaciones en los genes hacen que unos tengan los ojos […]
Cada 13 de enero, el Día Mundial de la Lucha contra la Depresión nos ofrece una oportunidad para reflexionar sobre la importancia de cuidar nuestra salud emocional. La depresión, lejos de ser un problema individual, es un desafío colectivo que afecta a personas de todas las edades y géneros, con un impacto profundo no sólo […]
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Hablar de enfermedades raras en España es adentrarse en un universo complejo donde los desafíos sanitarios, sociales y legislativos se entrelazan con las historias de miles de personas y familias que enfrentan barreras día a día. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lidera desde hace años la plataforma que se […]
En un mundo donde pasamos cada vez más tiempo frente a pantallas y expuestos a condiciones que pueden afectar nuestra visión, proteger la salud visual es más prioritario que nunca. Desde la importancia de una iluminación adecuada en el trabajo y el uso correcto de dispositivos electrónicos, hasta hábitos saludables que previenen enfermedades como el […]