Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Un diagnóstico de cáncer establece un continuum de necesidades en la asimilación y acomodación a una nueva y compleja realidad para la persona. Si definimos esta situación como un trauma, y este como la suma de un suceso desagradable en la vida de la persona y la interpretación negativa del mismo, todo esto puede llegar […]
Read More… from Cómo abordar la vuelta al entorno laboral para el paciente con cáncer
Cuando hablamos de cáncer es habitual que se presenten diversas aproximaciones a su diagnóstico y tratamiento. Una de las más relevantes pero, quizás, no tan frecuentes, hace referencia al modo en que la nutrición puede contribuir tanto a la prevención como al cuidado de los pacientes diagnosticados. La primera pregunta que surge al respecto es […]
Su hija Lucía fue diagnosticada con leucodistrofia metacromática en 2001. Desde entonces, la vida de Carmen Sever Bermejo dio un giro radical: del desconcierto inicial al activismo imparable. Hoy, Carmen es presidenta de la filial española de la Asociación Europea de Leucodistrofia (ELA España) y lucha por una causa tan justa como urgente: incorporar al […]
HepatoZetas es un proyecto que nació en marzo de 2024 con la intención de ofrecer un espacio de encuentro y apoyo para jóvenes que han pasado por un trasplante hepático o que conviven con una enfermedad hepática. Sabemos que el camino tras un trasplante no es fácil, y como colectivo silenciado, muchas veces estos jóvenes […]
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Hace casi 30 años nacía la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple, AMDEM, un ejemplo de cómo el asociacionismo a nivel local puede aportar muchos beneficios sociales. Esta agrupación emergió del ánimo de unas pocas personas afectadas por la esclerosis múltiple. Entre pacientes y familiares preocupados por el devenir de la enfermedad, en 1996 arrancaron su […]
La enfermedad de células falciforme es un trastorno genético que afecta a los glóbulos rojos de la sangre. Los glóbulos rojos de las personas sanas tienen una forma redonda y flexible, lo que les permite moverse fácilmente a través de los vasos sanguíneos. Sin embargo, en los pacientes con esta enfermedad, los glóbulos rojos toman […]
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Es habitual escuchar a alguien quejarse de dolor de espalda. Las horas que pasamos sentados frente a las pantallas o en malas posturas hacen que este tipo de dolencias afecte cada vez a más empleados tanto que desarrollan la mayor parte de su día presionando las teclas del ordenador o en trabajos más físicos. Pero, […]
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Coincidiendo con el quinto aniversario del arranque de la pandemia y con el Día Mundial del Covid Persistente, Somos Pacientes ha podido hablar con José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (Amacop), una organización tremendamente activa que ha conseguido 500 afiliados con cuota en el último año. «Parecen pocos, pero nos han […]
A pesar de los avances que se han producido en los últimos años en investigación, la Esclerosis Múltiple sigue planteando grandes retos para quienes la padecen. La falta de acceso equitativo a tratamientos, la escasez de servicios de rehabilitación y el complejo proceso para el reconocimiento de la discapacidad siguen siendo barreras que limitan su […]
La paraparesia espástica familiar (PEF) es un grupo de enfermedades neurodegenerativas de origen genético que afectan principalmente a la motoneurona superior. Considerada enfermedad rara, se caracteriza por su alta variabilidad clínica, falta de tratamientos específicos, invisibilización y frecuente infradiagnóstico, lo que complica su abordaje. Es una enfermedad altamente incapacitante y progresiva que requiere confirmación genética […]
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